疾痛的故事精彩章节

　　对正在疼痛中煎熬的人来说，疼痛是那么无可奈何、没得商量。如果要他们说明什么是“确实的”，那么“疼痛”一定是他们想到的最活生生的例子。然而，对其他人来说，“听说的疼痛”是那么难以捉摸，往往是“将信将疑”感觉的最基本例子。于是，关于疼痛，我们注定不会有共同语言：它既无法否认，又无法确认。
　　——伊莱恩·斯凯瑞（1985，4）
　　……我却被绑在火轮上，
　　甚至我自己的热泪也熔铅似的在烫我。
　　——威廉·莎士比亚《李尔王》（IV.vii.46-48）
　　慢性疼痛在北美社会受到普遍关注，是个重大的大众健康问题（Osterweis等人，1987）。在现时代，无论是逐渐丧失劳动力的慢性腰部背疼，还是剧烈的偏头疼，抑或是较少见的颈部、脸部、胸部、下腹部、手臂、腿部或浑身疼痛，各种形式的慢性疼痛症状越来越成为导致病残的常见原因（Stone，1984）。说来荒谬，对慢性疼痛患者来说，医学竟是危险的。因为医药行业制造使患者上瘾的麻醉性镇痛药，生产含有严重副作用的复方药剂（多种药性用途）；医生给患者过度使用昂贵的、且有风险的检测，施行不必要的、会造成严重伤害的手术，阻碍患者脱离残疾人的角色。同时，残障制度本身也不积极鼓励患者康复，重返工作，从而助长了这种危险。于是，这两者会使患者及其家人产生对立愤慨的情绪，感到挫折和沮丧（Katon et al，1982；Turner and Chapman，1982）。
　　如果慢性病患者几乎众口一词地抱怨经历过某种疼痛，那么，他们周围的人──主要是医生，有时也包括家人——就会对患者的这一诉说的真实性产生怀疑。这种反应，往往使患者对专业治疗系统产生强烈的不满，以至于寻求其他替代渠道。慢性疼痛问题使健康专业的训练和方法的弊端暴露无遗：它们阻碍了慢性病患得到有效的治疗。与之相应，慢性病患者也成了许多健康专业人员眼中的“刺头”，被认为是一群要求过分，对医疗专业心怀敌意、找麻烦的人。医患对立随即越发加剧，双方主角都受伤害。
　　慢性疼痛涉及全人类疾痛经验中最普遍的作用之一，我称之为躯体化（somatization），这个词虽然不雅，但比较明确。躯体化是在注重医药治疗的行为方式里，用生理学语言定义人的苦恼，进行个人和人际问题的交流沟通。躯体化也是经验的社会性和生理性的连接：一端的情况是，患者抱怨身体疾痛，但缺乏任何病理根据——不管是有意识的行为（譬如，装病以逃避工作，这是不常有的，也容易被戳穿），还是对生活中麻烦的无意识表达（即所谓转化症，此种更普遍）；另一端的情况是，经历内科疾病或精神疾病引起的生理异常的患者，把他们的症状及其不利后果，夸大到了无从解释的程度。这种夸张往往是无意识的。就目前来看，后一类情况是多数。在这类患者中，三种影响因素强化了他们的疾痛经验，也助长了他们对医疗保健专业的过度使用，它们是：鼓励表述痛苦的社会（特别是家庭和工作）环境；表达悲惨境遇的文化习惯，即用肢体抱怨表达个人和人际的麻烦问题；个人的心理特征（常常是焦虑、忧郁或个性缺陷）。
　　浅层的躯体化，可以说是我们每个人在日常生活中都会碰到的。当我们承受相当大的压力时，我们的自动神经系统、神经内分泌枢椎和大脑边缘系统都会被激唤起来。于是，引发一系列生理变化：脉搏加快、气急、睡眠困难、晕眩、手脚刺痛和麻木、耳鸣、头疼、腹部不舒服、便秘或者腹泻、尿频、嘴干喉燥、吞咽困难、消化不良、胸闷和月经失调等，这都属于紧张的各种症状。不是每个人都会经历上述所有不适，有些人只有其中一两种问题，而其他人则会有诸多生理不适表现。另外，当我们处于高度压力下，会更频繁地检查自身器官的功能，更注意自己身体的变化，还会不停地担心这些变化是否是潜在严重疾病的信号。譬如，我胸口的细微压迫感会是心脏疾病的征兆吗？我感觉到的下腹部绞痛要紧吗？我应该把头疼当回事吗？卫生纸上的血迹是由于痔疮吗？我应该为这些问题去看医生吗？
　　当然，我们始终都会有身体不适的感觉。大多数时间，我们不大注意这里有点刺痛，那里有过抽搐。然而，当我们身处生活中的紧张状态时，当那些突发事件打破了我们的平衡，或者使我们焦虑，让我们惊恐时，当症状带有某种恶性文化意义的可能性时（比如，大便上的血可能是直肠癌的早期症状），或者当症状对特定个人有特别的影响时（诸如，一点点气管阻塞之于哮喘病人，背部肌肉抽筋之于脊椎盘退化性病人），我们会警惕地注意这些异常，而不是把它们归于正常。处于这种担惊受怕中的人，往往会夸大这些症状的经验，还会采取应对的行动。我们会避开一些事情（比如，待在家里不去上学或不去上班，中断约会，取消度假计划），改变饮食习惯或锻炼方式，吃药，看医生。这样，有意无意间，身体的经验就转化成社会的行为和问题。如果我们有那种喜欢夸大压力意义的个性，或者属于那种为身体变化焦虑上火的人，那么生理的症状就会被变形变大。我们的认知方式、情绪状态、口语和非语言的交流能力也直接影响这种夸张的作用。
　　就如我在前两章中讲到的，当我们长时间承受压力的时候，或者当慢性内科或精神疾病发生时，原来的状况会被夸大，这或许是由于环境和关系的文化意义，或许是由于迎合制度政策的需要，比如，申请残疾待遇。但是，这种精神经验夸张转变为躯体症状的现象，还源于我们先前的症状经验，以及当时对症状恶化的担心和控制的需要。也就是说，躯体化一般发生在哮喘病、心脏病、关节炎、糖尿病和慢性疼痛症患者身上，就如与其相反，症状的最小化和否定，也常发生一样。慢性疾痛经验给个人提供了对症状两种反应方法的训练。医生通过几种途径助长躯体化：他们可以帮助确认患者的怀疑是值得重视的；或者在忽视引起不适的压力、只注重不适本身的情况下，他们可以用药物治疗个人精神问题或人际关系问题。患者的家人也常常会助长这种躯体化：他们对有些抱怨的不适当的反应方法，无意中会鼓励这种现象。
　　在我们将要看到的病例中，问题被放大了。对慢性疼痛来说，症状几乎就是病变的定义，病理程度似乎不能解释感受到的疼痛的严重性，或者疼痛引起的对身体功能的限制。在这种情况下，疼痛症患者觉得很难使自己和别人相信疼痛是真实的——因此，许多疼痛症患者不愿接受关于疼痛的社会心理学的解释。因为，社会心理学似乎是要否定他们疼痛的“真实”的身体经验的基础，他们应该接受肉体上的治疗，是正当的医药治疗的对象。
　　在这些介绍之后，我们可以以真实的疼痛症患者为例，研究疾痛经验的不同意义，以及各种意义（文化的、个人的、处境的）对疼痛和疼痛对各种意义的相互作用。在过去的十五年里，我已经治疗了，或者说研究了两千多个有疼痛症状的病人。从这些病例记录中，我选了三个实例。它们能够用来说明我们以上讨论的某些疾痛意义和躯体化经验。当然，我将强调疾痛经验在生活中的相似性，但是，更重要的是要说明它在生活中的差异性。我的论点是，慢性疾痛是特殊的，这就像不同个人的真实经验一样。固然，由于慢性疾痛共同的问题，它具有不可否认的相似性；同时，它加强了对人的境况的某些一致性认识。因为归根结底，疾痛经历是不同个人的真实经验，是因人而异的。首先介绍的病例是要说明作为生活方式的疼痛。美国诗人埃米莉·狄更生（Emily Dickinson）（她自己也是疼痛患者）写道：
　　疼痛——有一种成分是空白——
　　它无法回忆
　　当它发生时——抑或，就当它
　　没有开始——
　　它没有将来——除了它自己
　　它没有尽头，繁杂冗琐
　　它的过去——让你知道将要经受的
　　新的——痛苦阶段。
　　（引自Johnson，1970，322-324）
　　读者应该可以意识到，我在诠释每一个疼痛患者的故事时，他们的生活经历是我揭示的重点。我不想把过多的时间花在论述他们的治疗上，也不想把这些背景材料介绍给某个特殊的治疗项目。从第三章到第五章，我的意图不在于发展一个特别的治疗性的方案，那是我将在第十五章中要做的事，到那里，我将重新提及某些病例，看看我们能做些什么来缓解他们的痛苦，增加他们自立的能力。
　　脆弱的副警长
　　豪伊·哈里斯给我的第一印象就是他的羸弱。他年近六旬，六英尺七英寸高，宽肩膀，脸部棱角分明，有一头稀疏的淡棕色的头发，一双荧光绿的眼睛；他的姿势僵硬，步态扭捏，犹豫不决。豪伊——这个地处特拉华州的小镇上的副警长，大家都这么称呼他——不用任何言语，就看得出他的残障，就像是一幕哑剧。无论到哪里，他总是一手拿着一个为他的腰背部定做的白色靠垫，另一只手触摸着背后任何硬实家具的靠背，似乎是在防备着，一旦他的背脊出了毛病突然倒下去时，可以有个依靠。当他坐下时，同一只手总是抚摸着邻近的椅子背。这使得旁观者觉得，他是在比较这些椅子是否比自己的脊骨更结实。
　　豪伊总是坐得笔挺，双脚平放在地上，间隔约一英尺；下背部和上身僵直。每隔几分钟，他就会皱眉苦脸；每隔二三十分钟，他就会僵硬地站起来，牢牢抓住他刚才判断为最牢固的椅子背，小心翼翼地转动他的背脊，从这边向另一边；每当疼痛间歇性地袭来时，忍受苦痛的他，眉皱得更深，嘴巴张开呈几乎标准的椭圆形，眼睛里充满了泪水。看着他，你会觉得他是在尽其所能，克制自己不喊叫——当你了解了他的思想，就会知道，他原来是在努力不使自己崩溃。他的手小心地触摸腰背部几秒钟后，就开始轻轻按揉肌肉和脊椎。他的注视总是含有一份警戒，一种过度的警觉，表明他的担忧：他的背脊可能发生任何严重的问题，在更糟糕的情况出现之前，必须准备好缓减疼痛的措施和防备。豪伊的行为让人觉得，他处于深深的恐惧中，似乎他的脊椎随时会出毛病，如果他不预防，他那脆弱的背脊就会“断裂”。
　　“我就是这样觉得，好像我的腰椎随时会坍塌，我随时会瘫倒在地，疼痛难忍；我担心我的背脊会裂成碎片，难以重新合拢，极度疼痛。”在我第一次见到他时，他对我这样说。这次约见，是我们研究慢性疼痛项目的一部分。
　　二十多年来，为了医治慢性腰背疼痛，豪伊·哈里斯试过几乎所有主流的和非主流的治疗方法。他说，它“把我的生活搞得一团糟”。他曾经看过几打医生，到几乎每一个专科求医：骨科医生、神经外科医生、神经科医师、专攻疼痛的麻醉学医师、内科医生、家庭保健医生、康复医师。他也去找过许多其他与慢性疼痛有关的健康专业人员：护士、理疗师、针灸师、医疗催眠术师，以及生物反馈疗法、静坐冥想、行为医学、按摩推拿和水疗法等方面的专家。他去过疼痛诊所，修过关于慢性疼痛的课，参加过慢性疼痛患者的聚会。他阅读了关于背脊的医学和自我护理的书籍。哈里斯上尉的脊椎动过四次大手术，每次手术后，他都觉得疼痛更厉害了，尽管如此，他还是很想做第五次。“你看到了，融合手术做得并不好，我的背脊不稳定。我想我的脊骨正在分裂，我需要一种类似黏合剂的东西，把它们粘牢。”据他估算，他服过的药差不多有五十种，其中包括特效麻醉镇痛药，有几种已经上了瘾；这些药还有严重的副作用，最突出的是贫血症和过敏性皮疹。豪伊·哈里斯现在每周接受神经传导阻断疗法；他以前使用电子刺激器阻断疼痛通过脊髓传导；他还穿过各种支撑架，缚过围腰；他睡特殊的床，坐特别设计的椅子；每天得用三十到四十分钟时间来做操、“姿势加固”运动和静坐冥想。除了生物医学专业人士外，他还咨询过数位脊柱按摩师和健康食品专家、一个极性治疗师、一个用超凡能力治病的牧师，还有一个韩国武术师。在我们见面的这两年里，豪伊又求助于几个心理学家，一位精神科专家和一个中医医生。他还使用了大量五花八门的自我疗法，这些方法都是家人、朋友和同事介绍的：熏蒸汽、镇冰袋、涂药揉擦、贴芥末膏、敷草药泥、吃补药、服偏方、穿矫正体形的鞋、休息和活动等，这些还只是一部分。
　　某种程度的疼痛每天都有，但经常会有剧痛，迫使他趴在床上，有时忍不住对着枕头尖叫。他常用“放射的”、“灼烧的”、“像有一个坚硬的东西梗在我的背脊当中”、“猛烈的疼痛撕扯着神经和肌肉”来形容和表达他的疼痛。豪伊看着《麦吉尔疼痛问卷》评估疼痛的性质、程度和形式的标准核定表，在一系列形容疼痛的词中，圈了“一跳一跳的、一闪而过的、剧烈而突然的、刺骨的、揪心的、烧灼的、放射状的、尖锐的，一触即痛的、筋疲力尽的、可怕的、折磨人的、烦恼的、撕心裂肺的、纠缠不清的”，用以描述他的疼痛感觉。最严重的时候，这种疼痛是“极端恐怖的”，比他经历过的最严重的牙疼、头疼和胃疼都厉害得多。突然的动作、举起或抬起、行走都会加剧疼痛。在他用过的所有的治疗方式中，只有敷冰袋、休息和药物可以缓解疼痛，但从来不能使它完全消失。轻度疼痛（10分标度中约2-3分）整天困缠着他的背脊，剧痛会接踵而来，一连好几天或者几星期。这样的密集型剧痛，多的时候一月数次，少则数月一次。说到“极端剧痛”时，豪伊的眉头皱得更深，眼珠瞪大，眼泪汪汪，紧张地凝视正前方，像是正面临莫名恐惧。这种“极端剧痛”一般只延续几小时，很少发生，但实在可怕。有一次他向我吐露，他想到了死，经历这种痛苦比死还难受，虽然他马上加了一句：“然而，我是个重生的基督徒，绝不会考虑自杀。”疼痛使他处于畏缩、惊恐、仅仅维持生存的境地，决然无望，凄惨地苟活而已。
　　疼痛总是伴随着身体动作而来，有时在其间，有时在其后。在厨房伸手拿东西，弯腰提起地上小小的垃圾袋，转身拿起电话筒，开车时身体倾斜不得当，帮妻子拎杂货袋，洗澡时伸展背脊，在警察局被地板上的东西绊倒，在超速的警车中东倒西歪，坐在办公桌前，倾身拿文件时用力不当，甚至做理疗体操——都可能触发他腰背部的突然疼痛，从后腰部向上下方放射。豪伊不知道这些常常发生的猛然震痛，哪个会升级成阵痛，于是，把它们每一个都当作恶性预兆，都有预示病症的感觉，像是要开始另一轮剧烈的疼痛。事实上，豪伊的反应也并非完全坐以待痛，他时刻候着疼痛，寻找最早的感觉，企图“尽早发现它”，“不让它发展”，“防止它恶化”。
　　豪伊·哈里斯曾是当地高中橄榄球队威猛的前锋；他也曾经是个建筑承包商，习惯于背起一百磅的重物，走上长长的工地坡道；他还一度是邻近酒家的临时保镖和臂摔跤比赛冠军，一个受过勋章的朝鲜战争的退役军人，一个为自己“像钉甲一样坚硬”而自豪的警察。他因疾痛而变了样。
　　它改变了我。我变得恐慌，害怕弄伤了我的背。我从来没想过，也没有担心过受伤。然而，现在我整天想的就是那该死的疼痛。我不要它恶化。我不能忍受它。我怕它，确实，我害怕它。我会对你袒露心怀，我从未告诉过任何人，大夫，我想它把我变成了一个懦夫。
　　豪伊常常说不清在什么情况下疼痛变得更厉害，不过，他回忆着拼凑出一幅大致如何发生的图像。在他看来，疼痛可能是一整天高度紧张工作，或者做了过多的家务活的结果；也可能是架不住儿子们的邀求，与他们一起扔球，或者没有时刻当心防护着他那脆弱的脊椎的后果。疼痛最会在家里搅扰他：与家人在一起时，在远足前、出游后、快下班回家时，或者是正考虑下个工作日该完成的事时。
　　疼痛使他变得退缩和孤独。他把自己锁在房间里，拉上窗帘，关了灯，躺在床上。他尝试休息，试图找到一种姿势，可以“放松肌肉压力”；他的背靠在冰袋上，以期“冷却燃烧发热的神经”。在这样的时候，他不能与人说话，否则，疼痛就会加剧。他不能忍受噪声、灯光或者“压力”；他甚至不能忍受自己的思想：
　　我只想要一片空白、黑暗和无思想。然后，慢慢地，我开始觉得缓和些了，不那么紧张了。我感到肌肉渐渐放松，疼痛慢慢减轻。不过，这时我知道情况还会更好。也许，这是我最感到解脱的时候。我可以放松，可以感觉到它在缓减。但是，达到这种状况有时需要数小时，甚至数天。在那种状况下，我感觉到疼痛在减轻，起先是细微地，后来越来越明显。
　　豪伊·哈里斯的疼痛是在他加入地方警察队伍前开始的。当时，他在一个很远的镇上建造教堂。项目的进度落后于预定的工期，豪伊心急如焚，忙于赶进度。期间有一很重的设备出了问题，他不愿等待协助，怕更加延误工期，试图自己抬起它。
　　那重家伙是抬起来了，但是，背上似乎有什么东西猛然间折断了。我随即倒地，疼痛万分。所有的X光片和检测都查不出任何毛病——除了肌肉痉挛。但我知道在这当中有某种严重的问题发生了，我明白，我确信，尽管它似乎很快就好了。这一刻之前，我是个完全不同的人。我高大而强壮，简直可以做任何想做的事。这一刻之后，我知道有什么东西断裂了，我真的弄伤了自己；我必须小心保护自己的背脊。在此之前，我从未感到自己容易受伤：在酒店时，在军队里，在工作中都未曾感到过。几个星期之后，当我投球给我的小儿子时，也许我转身转得太快，哇，我感到在我的腰背上，有闪电般的疼痛。当时我就知道，一切都将不一样了。我必须尽力弄清楚什么是我能够做的，什么是我做不了的。现在我能做的已不多了。
　　因为怕自己的背再度受伤，豪伊离开了建筑工地。但他没有申请伤残休假，还偶尔抓住一个机会，进入警察局工作。他觉得这一行工资虽低，但再度伤着自己背脊的可能性较少，而且对自己的将来也有更多的保障。当初受伤时，豪伊就处于某些家庭生活的压力之下。他的妻子刚生下一对双胞胎。她要照顾双胞胎、大儿子和衰弱的姨妈（她中风后身体虚弱，刚搬进他们家）难免顾此失彼。而豪伊不顾她的意愿，离家去远处经营建筑工程。他为自己把妻子留在这样困难的处境下感到内疚。而工期进度的拖延，又加深了这种内疚感。“我们之间向来有沟通的问题。我一般不多说，也不会与她谈论工作上的决定。我就这么决定，这牵涉到一大笔钱，也就这么去做了。”
　　在过去数年里，尽管豪伊·哈里斯的疼痛越来越严重，他在这个小警察局里却逐步升级，直至副警长，局里的“二把手”。他认为，要不是他因疼痛和手术而经常请假，他也许已经升任警长了。不过，奇怪的是，他并不因此而不满。
　　你看，我连高中都没毕业，实在不应该担任副警长。我知道，我已经自不量力。我仅能勉强胜任文档工作，并不真正要负起责任。我不要增加更多的压力。有如此糟糕的背，我必须竭尽所能才能完成每天的工作。我担心如果耽误了太多的工作——你知道，由于我并非因公受伤——他们会让我提早退休。大儿子还在读研究生，双胞胎正在上大学，只靠退休金是无法支撑这个家的。
　　虽然，伤残抚恤金比警察局里的同事拿的退休金要多些，对豪伊的家庭来说，光靠它，仍会入不敷出。
　　豪伊工作在高压状态下。这不只是因为他的背脊问题，还因为他的上司脾气暴躁，效率低下；他的下属总体来说还不错，但也有几个能力欠缺的成员；他夹在上下两者当中。
　　那都是政治。那个上司根本不够格，他只会妨碍下属，大吼大叫，把事情搞得一团糟。他能坐上这个位子是因为他有熟人关系……但他搞砸的事太多了，能帮到的忙太少了；你知道吗，他的个性绝对无法相处：狂妄自大，固执己见，别人不可以说不。他视我如粪土，他对待每个人都是这样。但是有些时候，真的忍无可忍。他使我愤怒，让我沮丧，而我又必须时时留神我的背脊。我犯得着生气吗？
　　在过去的这些年里，豪伊·哈里斯对工作的看法已经改变了。当他刚加入警察队伍时，他努力想成为一个优秀的警察。现在他只要自己保住这份工作，尽量少请假，不犯大错。他用“脆弱”一词来形容自己的工作和背脊。由于财政和人力的限制似乎每年都在收紧，他有可能被迫提前退休。豪伊·哈里斯对此态度非常坦白：“我必须尽可能延长这份工作。我把每一天看作一个胜利，不过，如果我在孩子们完成学业前失去了工作，这又有什么意思呢？即使在他们毕业之后，没有了这份工作，我还能做什么呢？以我这样的年龄，加上这样的背，谁会来雇用我？”
　　工作境况是豪伊可以勉强对付的。“我还过得去。年轻下属们知道我背的问题，当情况严重时，他们会替换我的工作。案头工作本来不属于我，这是我争取来的。大多数外勤警察都很棒。他们帮助我坚持一天又一天。”他安排好每天的工作，以便缓减背部疼痛的压力。因为疼痛总是在黄昏时分加剧，他必须设法提前开始工作，提早回家。他把体力上困难的工作交给他的助手们去做。然而，文档工作也繁重，他感到自己文化程度低，受限制，认为自己是在满负荷地工作。在家，他不是受疼痛的折磨，就是被工作弄得心神不定。他在想自己无法控制的身体问题；他养精蓄锐准备承受下一天的工作压力；他竭力压制自己对上司越来越强烈的愤怒；他既要考虑如何掩盖自己的短处，又要担心最后大家，尤其是他的上司看出一切后会发生些什么。
　　他的妻子把此状况描述得淋漓尽致：
　　家里有两个豪伊，一个担心疼痛，另一个担心工作。他完全淹没在这两件事中，不曾给家人留下任何空间，可以一起开心一下，哪怕只是笑一下。我们似乎已经好几年没有一起开怀大笑了。你瞧他，瞧瞧他的脸，他的眼。你自己也能看出来。
　　这段话概括说明了他们家庭生活的苦境。豪伊的妻子埃伦，时年三十五岁，是个高挑、迷人、浅金黄头发、果断的女人。她伶牙俐齿，想到哪里说到哪里，当他们在一起时，她是谈话的主角。在他们结婚的头十年里，她是个家庭主妇，勉强料理丈夫经常外出的家庭，照顾幼小的孩子和体弱的姨妈。在压力下，她变得抑郁，一度威胁要离婚，但后来她设法调整自己。“当豪伊的情况越来越坏时，我变得越来越好。我返回学校，完成了学位；我找到了工作，还是一份不错的工作。我不再寄希望于豪伊；不再等他邀我出去，那样，我永远也别想出门；我开始自个与朋友出去”。
　　埃伦对丈夫的疾痛有满腹怨苦：
　　这是悲惨的。它破坏了我们的家庭生活。他没有时间给孩子们，不能忍受噪声，不能与他们一起玩球，甚至不能与家人一起出去野餐，或者休假。他对我也好不到哪里去，虽然，现在我们的沟通有所好转。他老是一个人待着。我知道他疼痛。但每天都疼吗？每时每刻都有那么厉害吗？我觉得他本身就是问题的一部分，有点像虑病症。自从他开始担心疼痛，就不能自拔。我们没有私生活。由于他的背，我们已经好几年没有性关系了。结果我也没了兴趣。我为他难过。我们年轻时，他简直是另外一个人。但是，我也为自己难过，为孩子们难过。我不想这么说，但他明白这是真的：他们没有父亲。不错，我对此感到怨恨。换了你，你也会。
　　埃伦也担心豪伊会失去工作。不过，她担心的理由似乎与他的不同。她怕他如果整天待在家里会无法生活。工作分散了他的注意，给予他家庭以外的环境，使他有疼痛以外的事，需要处理和谈论。豪伊也认识到这一点：“我可以做什么呢？疼痛将会恶化。如果我整天待在家里，就会整天想着它。现在我一回家就这样。这工作有意思，我喜欢，它使我的头脑离开躯体，至少可以离开一阵子。”
　　豪伊的三个孩子都怨恨他们的父亲。近年来，他们越来越多地表现出对他的失望和气愤。大儿子说：“他是个鬼。我们从来见不到他。他要么关在他的房间里，要么出去工作，要么还是关在房间里。他从不花时间与我们在一起。他像是个陌生人”。
　　“我不能忍受听到他的疼痛”，他的一个双胞胎儿子抱怨道：“我们怎么知道它就像他说的那样严重？我不是说我们不相信他，但我们看不见。他并不是快死了，或者处于类似严重的情况下。”
　　豪伊常常遭遇别人——家人、同事、医生——的质疑态度，怀疑他的疼痛是否真有他说得那样严重。“你不能看见疼痛，这是最坏的事。你不可能知道它的滋味，除非，天哪，你领受过它的苦楚。我觉得人们时常不相信我，这让我气愤，真的气疯了。他们到底要把我当什么，一个诈病者？”在豪伊看来，他接受的那些手术，有一个正面的作用，那就是它们留下的伤痕。这是他的疼痛的图示，他可以显示给别人看；他可以抚摸它们，让自己确信，他的背确实有某种“生理上的毛病”。每次手术以后，他觉得他的家人、警察同事、医生都变得更同情他。虽然，在总体上，豪伊认为手术只会使情况恶化，但他仍然打算做另一次大手术。促使他作决定的很大因素，就是手术的这个潜在的社会功能。
　　豪伊·哈里斯非常悲观。他不相信有任何东西可以治愈他的背，甚至不相信恢复任何伤害的可能性。他相信疼痛会缓慢而不可避免地恶化，因为每次剧痛发作后都需要比上一次更长的时间来恢复，而且，每日疼痛的程度也在增加。在过去几年里，他每年都缺勤一个多月，今年甚至更多。他找不到任何办法阻止情况恶化。他每周至少去看一次医生，接受神经阻断治疗，注射麻醉镇痛剂，配最新的疼痛处方药，做神经和骨骼的重新评估。
　　在我们的咨询面谈中，他告诉我，他放弃了祈祷，因为他觉得这没有用。他不认为他的病残是上帝对他的惩罚或考验。在十多小时的面谈中，他很少有放松的时刻。有一次在他放松的时候，我问他，上帝在他的病痛中扮演什么角色，他报以少见的、淡淡的微笑，说：“他有更重要的事情要考虑，如若不然，那他应该会考虑。”
　　像百分之五十的慢性疼痛患者和大多数一般慢性病人一样，豪伊·哈里斯的抑郁症状已达到公认的重度抑郁症标准。但他的情况表明，他的忧郁消沉是因疼痛经历，而非其他方面。他的睡眠、胃口和精力失调——乃至他的内疚感、自尊心降低和想到死（所有公认的诊断标准）——都可以直接归因于他要命的疼痛。所以，很难说他是否真的患有离散性精神障碍症，或许更像是纯粹由长期病痛引起的深深的悲痛沮丧。事实上，疼痛专家曾给他用过抗抑郁药，但对他的疼痛和消沉均无疗效。这使后一种可能性看起来更合理。但另一方，从他的家族史来看，他的父亲和曾祖父都有抑郁和酗酒的毛病，他又属于精神紊乱风险较高的一类。然而，豪伊的疾痛陈述还是有力地说明了，如同其他大多数疼痛病人一样，其抑郁症状是疼痛的后果，而非原因。
　　豪伊·哈里斯出生在荷兰家庭。他的父亲是个酗酒、打妻子的水管工。当豪伊五岁时，他与妻子离了婚。从此豪伊未曾见过他。“我从未真正认识他。我从家人口中听说他的劣迹，但几乎记不得曾与他在一起过。我在没有父亲的感觉中长大。”
　　当豪伊九岁时，他的母亲再婚。他觉得，从她再婚的那天起，她就淡出他的生活，对他变得疏远和冷漠。她和第二任丈夫生了两个孩子。十二岁那年，豪伊搬到远亲家，与他们同住，直到他二十岁参军。这么多年来，豪伊与其母亲的关系冷淡到极点，虽然他们住得只隔几里路，他却只见过她一次。他与继父从来不曾有过亲近的关系。
　　豪伊认为自己年轻时是个强壮而又非常独立的人，在慢性疼痛的压力下，才逐渐变得依赖和软弱。豪伊·哈里斯一直是安静、缄默、倔强的。“在家里，我们从来没有多少话。只有生病时，我才会受到较多的注意。”他的母亲常受背疼之苦。当她的背疼得厉害时，她会把自己关在房里好几天。“总的来说，她是个易怒的母亲，如果我们太接近她，打扰了她，她就会对我们尖声喊叫。我们学会了躲避她。”豪伊还学会了对疼痛抱怨的悉心留意，把它们看作是既是身体，也是情绪的状况。然而，当他的疼痛开始时，他的母亲并没有给予相同的反应。
　　我一与她说话，她就告诉我她的病痛，她的糖尿病，她的高血压，她的背疼，但是从来不问我的。我住院时，她从没有来看过我，一次也没有！当我见到她时，感到无话可说。她仍然令我生畏，甚于令我生气。她铁石心肠。我想，她差不多当我像死了一样。
　　（有意思的是，豪伊好几次误称他的母亲为“我的继母”、我的“异父姐妹。”）
　　他缄默的个性与其妻的个性成鲜明的对照。“她真是个话篓子，会滔滔不绝地说下去。以前我总是不理会她的话，不过现在我学会了倾听。”每当有大问题发生时，埃伦总是马上跳出来，而豪伊总是踌躇不前。“她通常能很快控制局面，但是，如果不能，她会变得歇斯底里。我会保持冷静，慢慢地想办法解决问题。我的判断力比她好，但是，后来我感觉到了背脊问题的影响——压力使我的判断力从此越来越不如从前。”虽然埃伦一直是家庭的中心角色，她却还越来越主控他们俩的关系。（例如，当他们一起来面谈时，豪伊总是顺从埃伦。虽然，当她长篇大论地谈论他时，他看来极不舒服。）豪伊知道，像他们的儿子们一样，他的妻子也觉得他太软弱，并且因此不喜欢他。
　　被疼痛改变的个性还包括他对别人的信任，以及他对自己和身体的信心。“我知道，这是可怕的。但即使如此，我也无法改变它。我变得紧张、神经过敏和无助。我容易受伤害，总觉得别人不尊重我。”虽然豪伊未曾用过“断了脊梁”一词，但好几次，我觉得他应该添上这个词——他自我形象的一部分。比如，他的妻子催促他去上学，拿个学位，以利于晋级。豪伊争辩道，他何尝不想这样做，但他的背脊问题会妨碍学习。连他自己也知道，这显然只是个借口。有一次他承认，背疼不是他不求晋级的唯一原因。如前所述，他觉得他在工作上已经超出了自己的能力限度。
　　威尔伯·梅森曾是豪伊·哈里斯的家庭医生。对豪伊的治疗使他深感挫折。他相信他的病人是个躯体化症患者，夸大了症状和病残程度。他觉得哈里斯是个让他头疼的患者，是在考验他的耐心，常常惹他生气。
　　他很悲惨，一半是他自己的问题。他基本上已经放弃了。我又能做什么呢？他因疼痛来这里求医，我总得做点什么。真的，我觉得已没有什么可以做的了。我受不了他的名字出现在我诊所的患者名单上。我想，在他定期来我这里的那一年里，他不曾说过哪怕一次，他觉得好点了；也不曾笑过一次或者乐观一点。他的疼痛问题使他消沉，而且，显然已经影响了他的家庭，也影响了我。我觉得走投无路。我已经送他看过所有的专科医生，用尽了各种新药。我觉得我们不再是在治疗一种疾病，因为疼痛已经成了他的生活方式。
　　诠释
　　豪伊·哈里斯的疼痛的主要意义是显而易见的，每个人都看得出来。主导这些意义的是他那极度的脆弱感，以及他对自己生活的种种限制以防范疼痛加剧和并发症。每一个刺痛，每一次痉挛，他都要谨慎追踪；每一分钟的变化都要一丝不苟地观察，如此等等。于是，他的整个生活就是疼痛，疼痛主宰了他。
　　他那折断的、差不多要散架的背脊，作为他的肌体中心形象，构成了他疼痛怨诉和行为的基础。如果你了解这一形象，也知道豪伊是多么相信它，那么他的大部分疾痛行为都是不难解释的。但是，衰弱和容易崩裂的脊椎也是另一惧怕系列的隐喻。这些惧怕与豪伊的工作和婚姻有关，也与他没有父亲的童年经历，同母亲感情疏远有关，还与他个人生怕自己不能胜任工作、低效和依赖相联系。疾痛已经从豪伊的生活环境里承接了这些意义。我不知道到底是这些意义事实上造成了疼痛发作，还是它们确实影响了他的疼痛过程。他的婚姻问题在疼痛早期发作的日子里，如若有影响的话，可能扮演任何一个角色；现在他的疼痛行为，就像埃伦对她丈夫的尖刻评论一样，即使不直接，也清楚地表现出了婚姻的紧张关系。
　　疼痛本身无法直接衡量，但可以通过它对豪伊（埃伦和其他人）的行为的影响来衡量。对患者和家人来说，那种说起它时的极度挫折感、自我击败的恶性循环就是痛苦。去除痛苦就是排遣这些伤痛的经验和绝望的关系。慢性疼痛甚至也在豪伊的前任医生的表情和行为中刻下了痕迹。他的挫折、愤怒和绝望，一点也不亚于患者本人及其家人。疾痛在哪里？在背上，不错。但是，难道不也表现在豪伊的自我意识中，在他对自己童年的诠释中，在他与埃伦和其母亲的关系中，在他与孩子的相互作用中，在他的工作环境里，甚至在他的医生身上？疼痛成了人际沟通和相处网络的主要语言。在一定意义上，这个网络就是疼痛。
　　在关于疼痛的书籍里，或慢性疼痛的专业研讨会上，大部分时间都用在神经生理学和病理学上，一部分花在精神病学上，逐渐地，也花一部分时间在行为上。然而，与数百位像豪伊那样，疼痛已经渗透到他们生活的各个方面的人面谈以后，我不禁要问：为什么找不到把慢性疼痛当作一种生活方式来研究的书籍或研讨会？我相信，理解疼痛的意义，探寻充分体现在疼痛患者生活中的躯体化动态和动因，将会让所有愿意了解这些问题的人看到（患者、家人和医生已经看得太多，所以，常常视而不见）特定疼痛患者（或者说，任何一种慢性疾痛的特定患者）的这些情况是唯一的。一心想要寻找单一的理想方法，去治疗所有病例，而非对付这些非典型的个案，这也是不难识破的危险误区。要改善患者的处境，需要改变意义和经验的恶性循环，它们深深地影响（也受制于）患者生活所在的社会关系。
　　我们需要一种新的医护系统，它与现行的体系完全不同。对豪伊·哈里斯来说，这意味着他需要的治疗应同时包括：对他的行为障碍、他的社会关系的困扰，他的意志消沉，以及他的自我挫败的个性特征进行充分说明。治疗应该始于对他的社会经历进行社会-心理危机的系统评估；它应该包括针对那些主要问题的治疗性干预，并把这种敢于与针对疼痛的综合临床治疗统一起来。这样的方法不单纯追求控制疼痛，更着重于防备疼痛的长期性和伤残性。豪伊·哈里斯的医治提供者对医疗造成不利影响，也应该在这个综合的医疗架构中得到说明，得到纠正。
　　我的确相信，疼痛生活及其后果教我们懂得，我们的科学，也像临床治疗一样，一而再，再而三地犯对疼痛及其原因不甚了解的错误。我们不愿意像对待疼痛的生物学意义那样，认真对待它的社会意义。这些意义具有残酷的现实性，它在豪伊的世界里，是可见的、确凿的，我们可以精确而可靠地讨论它们。这就是说，疼痛科学必须把社会科学的诠释与生物医学的解释结合起来。这将丰富关于疼痛的经济学和政治学知识，开拓它的社会心理学方面。
　　然而，社会科学也可能会追求超出疾痛本身可以提供的意义诠释，这就会招来严重空想的批评。心理分析和阐释性文化分析，常常会陷入对隐藏的意义的极端猜测和无根据的确信。也许认识诠释的限制性与认可疾痛的各种意义同样重要。从豪伊·哈里斯的故事中，除了我已经大胆提出的，还可以解读出更多的意思。无疑，读者会这样做。缺乏与父亲的亲密关系已经造成了豪伊的消极依赖，他的疼痛是否与此有关？他母亲的疼痛是他唯一可以用来隐喻地表现他的强烈认同需要的方面，那么，他的疼痛是否与其母亲活脱脱相同的疼痛模式有关？当他年幼时，只有在生病时才得到母亲的照顾；当他成年后，她又对他的背疼漠然置之。这些事实是否意味着，他的疼痛的持续是一种愤怒的、极度渴望爱的呼唤？抑或，他的疼痛是他婚姻中自我挫败、消极、敌意的沟通系统的一部分？他的婚姻得以持续，是因为它在家庭里营造了一种奇特的平衡，否则，就会解体？
　　我们每个人都应该对任何诠释提出问题，包括它是否合理？在合理性不确定的时候，就应该自愿停止诠释。我们要特别注重四种合理性：与事实相一致，首尾一贯，在个人问题的语境中有益处，并且有美学价值。每一种都可能把我们引向不同的方向。对临床医生来说，第三种尤为重要。如果一种诠释在治疗中对减缓患者的病残和痛苦有用，那它就是合理的。对研究者来说，其他三种都同等重要，或许更重要。在以上这个疾痛故事里，我仅仅讨论了表面的疾痛意义问题而已。

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