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第4章

疾痛的故事 凯博文 22130 2023-08-02 06:57

  第一章 症状和异常的意义

  第一章 症状和异常的意义

  凡真实的,就有意义。

  ——迈克尔·欧克肖特([1933]1978,58)

  对很多美国人来说,疾病就是身体出了毛病,其意义不外乎定义它的一套病理机制。即使癌症的病理机制并不完全为人所知,许多人对它的理解,也常常只限于此。然而,另一些人对癌症的意义的理解,往往超越了它的病理机制和医学界最终治愈它的能力。对这部分人来说,癌症可能与资本主义的罪恶有关,也可能是某些科技滥觞惹的祸,还可能与个人的郁郁不得志相关联。我们生活的社会是复杂而多元的,人们对待疾病的态度和处理方式也各不相同。但两个基本要素是必不可少的:其一是对医药现存或潜在洞察力的信心;其二是个人的责任和义务。

  ——查尔斯·E·罗森堡(1986,34)

  疾痛与疾病

  在本书中,疾痛(Illness)和疾病(Disease)这两个词的涵义有根本的区别。当我用疾痛这个词时,我意在表现人的难以避免的病患经验:可怕的症状、苦楚和困扰。疾痛指的是病人及其家人,乃至更广的社会关系,是如何接受病患事实,带病生活的,又是如何对付和处理病患的症状以及由之引起的各种困苦烦恼的。[1]疾痛指的是种种鲜活的经验,是病人对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受,例如哮喘、腹部绞痛、鼻塞、关节疼痛等。疾痛经验也包括病家对这些身体不适反应的琢磨估量:是问题不大,还是问题严重,以及是否需要诉诸医治。疾痛经验还包括用外行人所能接受的常识,对这些病理生理反应带来的苦痛困扰进行排查解析。另外,当我们说及疾痛的时候,当然也包括患者自己对如何尽力对付困苦,解决由此造成的实际生活问题的态度和看法。疾痛作为行为,也是治疗的开端(例如,病人试图改变饮食和行为习惯、吃偏方、休息、锻炼身体、服用成药,或者现有的处方药),继而病人会决定去医院,或者寻求其他替代医疗的渠道。[2]

  疾痛的主要问题在于,症状和病残会造成日常生活中的大量困难。譬如,我们可能无法上楼到卧室休息;或者,我们工作时,腰酸背痛会让我们分神,影响工作效果;头疼会让我们无法集中注意力做家庭作业或者家务,因而导致成绩下降和挫折感;或者有些疾病引发的性无能会导致婚姻破裂。有时候,我们可能会很愤怒,因为别人无法知道我们所承受的痛苦,不能客观地体察我们病残的真实性。于是,我们会因觉察到别人并不相信我们的抱怨,而气愤沮丧、压力重重,不知如何才能证实我们正在经历的痛苦。我们也可能因为觉得自己的病没有希望痊愈而变得意志消沉;抑或,因为恐惧死亡或害怕变成“废物”、“包袱”而抑郁沮丧。我们还难免会为失去的健康、病恹恹的面容而懊丧,为一落千丈的自尊心而伤心掉泪,或者为疾病引起的肢体残缺畸形而感到羞耻。所有这些都是疾痛问题。

  地域环境的文化倾向(指我们在一定的生活环境里业已形成的思想和行为方式,以及延续这一生活环境的社会结构)影响着我们如何理解和对待疾痛的传统共识。所以,我们可以说,疾痛经验总是受到文化的影响。这听起来似乎有些荒谬,但生病的行为方式确实有正常(被我们的社会认为是合适的)或不正常之分。然而,对疾痛处理方式的传统共识不是固定的。在不同的社会环境里,在特定的人际圈子中,什么是正常的,什么是不正常的,会通过舆论、交涉、协商而改变。经受疾痛时的不同行为方式,还取决于个人特殊的生活经历。所以我们还可以说,疾痛经验总是独特的。

  患者及其家人去医院或诊所就诊,无非就是去向医生抱怨疾痛。而正是他们用本地的习惯用语说病道痛,使患者和医生在最初接触时有了相互理解的基础,因为医生也已经与某种疾痛的集体经验有了接触和联系。然而,疾病则是医生根据病理理论解释和重组疾痛时提出或发明的。训练有素的医生,透过各自特定的专业理论滤光镜,从患者的疾痛经验中看到的是疾病。也就是说,患者及其家人抱怨的疾痛问题,在医生的头脑中重组简化成狭隘的科技议题,即转化为疾病问题。对病患者来说,问题在于疼痛会干扰工作,甚至导致失业;自吸收患者的严格控制饮食以及肠胃严重不适,会加重他们的学业压力;或者心脏病的突发,可能会导致他们对死亡的恐惧,由此引起社交行为退缩,甚至离婚。对医生来说,问题则完全不同:如果血糖升高,他们需要诊断是否需要注射胰岛素;如果有不明原因的器官疼痛,他们需要进一步化验确诊;如果有抑郁症状,他们需要确定病人是否应该服用抗抑郁剂。这些医治者,不管是神经外科医生、家庭医生、脊椎按摩师,还是最新一代的心理医生,都是用某种专业术语和疾病分类法解读健康问题,提出一个新的诊断单位,一个新的“它”——某种疾病。

  从医生观点来看,疾病才是问题所在。在生物医学的模式里,如果用为数有限的生物学词汇来定义疾病,那么它仅仅是一种生物结构或者生理功能的变异。当胸口疼被诊断为可医治的急性大叶性肺炎时,这种生物归纳法应该被看作是一次巨大的成功。然而,当胸口疼被诊断为慢性冠心病,需要长期服用钙拮抗剂和硝酸甘油时,这种生物学的简化法就不应该被看作是成功的。因为在这里,患者的恐惧、家人的困扰、工作和疾病的冲突,以及由之引发的性无能、经济困难等都被简化掉了,没能得到应有的关注。在基础医疗领域中,内涵更广的生物-心理-社会医学模式正在发展。根据这种医学模式,疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体体现(参见Engel,1977)。在生物医学的模式中,冠心病被简单地解释为冠状动脉阻塞。而在生物-心理-社会医学模式中,它就被解析为多种因素互动作用的结果。这些因素包括:心脏和血管的循环过程问题(比如高血压或者冠状动脉供血不足)、心理状态问题(比如恐慌或者消沉),以及生活环境因素(比如中年危机、婚姻失败,或者父母中有人死于相同的疾病等)。可见,当医生将疾痛经验整理诊断为某种疾病的时候,有些基本的慢性疾痛经验被忽略了。因为这些慢性疾痛经验不包括在临床医疗的对象范围内,医护人员既没有责任,也没有正当的理由,对它们作任何干预。那么,衡量医治效果的单一的标准——病情是否有所改善的说法,就会与病家关于疾痛问题是否解决的说法相混淆。如此看来,在对无法完全治愈、无奈与疾痛共存的慢性病患者的临床治疗中,实际上存在着潜在的冲突之源(有时,这种分歧是现实的)。

  为了更完整地说明这个问题,除了疾痛和疾病以外,我还要引进第三个术语:病态(或疾患态势)(Sickness)。这里我把它定义为某种疾病患者群体与宏观社会(经济的、政治的、制度的)势力的关系的总体特征。譬如,当我们说肺结核和贫困相关联、长期营养不良的人群更容易染上肺结核的时候,就是在分析肺结核的疾患态势。同样,当我们谈论烟草工业及其政治支持者们对肺癌在北美流行应负责任的时候,也是在描述肺癌的疾患态势。不仅是相关的研究者,就连病人、病人家属,以及医疗工作者们,也会从疾痛探究和推断疾患态势中,将疾痛经验看作是政治压迫、经济剥削,以及其他人类苦难等社会根源的一种反映。

  疾痛的程度和后果显然各不相同。有些是短暂的,只是极小地干扰了一下我们的日常生活。有一些却叫人备受煎熬,需要较长时间逐渐解脱。而我们在这本书里讨论的那些疾痛是不可能完全治愈的。另外,慢性疾痛后果的性质也有很大的区别。有些会导致严重的生理功能丧失,使患者完全残废;另一些虽然不会使人残废,但往往最终导致患者家庭一贫如洗、精疲力竭,不得不要求将患者收留在专门疗养机构;还有一些疾痛会最终导致死亡。让我们来看看下面几个例子:一个花季年龄的少年,却四肢瘫痪,要靠呼吸器才能呼吸,需要二十四小时医疗仪器帮助,才能维持基本的身体功能和生命活动;一个患了哮喘病的商务专员,只有家人知道他的病。私底下,他必须尽量减少自己的娱乐休闲活动,连亲子活动和夫妻生活也很大程度上受到限制;一个刚做了乳腺癌手术的年轻妇女,先是万念俱灰,觉得自己的尊严也像被切除了的乳房不复存在,继而又麻木不仁,因为癌细胞转移的症状,预示死亡之剑已悬在自己头上。在第一个病例中,疾痛引发的问题是生活能力的完全丧失,伴随心肺功能随时可能消失的威胁,以及对不间断的治疗的依赖。对第二个病例来说,疾痛问题可能源于病人羞于自己脆弱而又无能为力的感受,因而不得不生活在两个分离的世界——工作时必须保持健康的形象,而在家里,病态才是正当的。对于第三个病人来说,疾痛问题显然就在于,它造成生理缺陷并导致最终死亡的威胁。

  慢性疾痛通常会在恶化和抑制状态之间摇摆。也就是说,在一段时间里症状会加剧,而在另一段时间里,不适和异常会缓解。如今,大量的研究结果表明,有些心理和社会因素常常会对疾痛趋向恶化起决定作用。这些心理因素包括无奈、焦躁和放弃;社会因素包括生存严重受威胁、社会支持遭损害以及压抑的社会关系,它们助长了造成心理-生理不平衡的恶性循环(Katon等人,1982;Kleinman,1986)。反之,疾痛向抑制状态的转变(指一种内在的健康改善系统,它尚未得到足够的研究和重视)似乎常常与社会支持的增强、自我效能感的提高,以及重新燃起的希望相联系。在疾痛缓和阶段,病人的焦虑和抑郁也有所减轻。病人自我掌控的感觉的增强,往往是由于接受了切合实际的医疗思想,也就是说,以护理和减轻病残的实用医疗观念取代治愈疾痛的神话。

  当然,疾痛从恶化向抑制状态的转变,或者相反方向的转变,并不必定是社会心理作用的结果,而常常是生物变化直接引起的。因此,病情加重或缓解的原因通常是不确定的。令人遗憾,这种事实助长了忽视社会心理力量的倾向,人们甚至把明显的社会心理因素也排斥在改善病情的力量之外。结果,医生、病人和家属一起拒绝正视这个事实:悲观消极的社会心理因素是慢性疾痛的致命共谋。根据我的经验,它们对疾痛转变的影响作用巨大;结果使疾痛恶化,也不足为奇。

  疾痛的意义

  就如我在上述病例中提到的,疾痛在数种不同领域内有其不同的意义。每种意义都值得探讨。从人类学和临床医学的角度来看,疾痛的意义是多义的、含糊的。疾痛经验和恶性发作衍生(或掩盖)的问题通常不是单一的,所以有些意义是潜在的,而不是实际问题;另一些意义只有在长期异常的过程中才会显现出来;还有一些则会随着病人的情况和关系的改变而发生变化。由于在许多生活领域里,疾痛引起的问题极不明确,疾痛的意义也不免是相对的。因此,根据眼前的问题,它们有时被这样运用,有时又被那样援用。慢性疾痛并不是患者经验中恶性发作事件的简单相加,而是特定发作和长期过程之间的交互作用。慢性疾痛的经验轨迹不可避免地融进个人的生命旅程,对其作用深切,以致疾痛成为人生中不可分割的一部分。要解析疾痛的意义,首先需要理解疾痛的连续性和转化性。

  对疾痛意义的解析与社会关系紧密联系在一起:病人与其配偶、子女、朋友、医护人员,或者是与患者本身的关系网。正因如此,疾痛的意义常常笼罩在一团迷雾之中,因为这些关系本身就是说不清道不明的。但是在漫长曲折的慢性异常过程中,病人、他们的亲人,以及医护人员都会渐渐觉察到,疾痛处理中传递出来的意义能够导致症状的恶化或抑制,也可能增加或者减少病残,还可以阻碍或者促进治疗。然而,这种觉察和认识往往没能得到考察核实,一直是隐性现实的无声标志,通常不被直接处理或者完全不被提及,其原因我将在下面论及。疾痛的意义与许多情感问题紧密相连,也与大量的利益问题相依附。

  社会现实是如此既定、有序,所以我们不会经常分析研究我们的社会环境结构,更不会经常考察疾痛的意义。事实上,医学培训课程和医护执行机构的日常体制,极度唯物地追求疾病的生物机制,把对疾痛意义的考察排除在外。这种体制转移了医生、病人及其家属的注意力,忽视了为病人解析显然存在的疾痛意义,也因此妨碍了他们对生活中困扰他们、但也有可能处理的问题的认识。在生物医疗体系里,对症状的控制完全诉诸以“硬科学”自居的科技手段,过高估计它的作用,从而取代了被视为“软科学”的社会心理考虑,低估了它的作用。这种有害的价值转换是现代医学的一大败笔:它削弱了医治者的治疗能力,使慢性病人更无望无助(详见第十六章)。为了对医疗体系改革引起认真的态度和兴趣,生物医学的这一败笔必须得到清算,这样,一种更有效的医疗体系就不再遥远。

  有证据显示,通过探究个人疾痛的特殊意义,有可能打破疾病引起疾痛,疾痛又反过来加重病情的恶性循环;解读疾痛意义还能够帮助我们对病人提供更有效的医护,并有助于舒缓因病残引起的挫折情绪。把解读疾痛意义作为临床治疗的基本工作,甚至有望将病人和医生从压抑的“体制铁笼”中解放出来。这种体制过分病态地专注疼痛的生理过程,过于狭隘地依赖技术,因而漠视治疗的人性化。在第十五章,我将推出一种实用的临床方法。运用这种方法,医治者可以(也应该)对慢性病人提供更有效和更人道的治疗和护理。这种变革的医疗方法根植于医疗保健观念的更新:(1) 医护人员对生存的苦难经验应该作设身处地的、同情的见证;(2) 医护人员应该积极有效地处理构成长期性苦难的社会心理危机。医生的工作应该包括细致地诱导和启发病人及其家属诉说他们的疾痛故事,对描述长期境况变化的微型民族志加以整理组合,同时与辅助的外行人的护理观念进行广泛的沟通协调,决定给慢性病人提供什么样的简单精神治疗,因为多种持续的威胁和损伤常常使他们沮丧、焦躁,甚至恐慌。

  因此,至少可以说,研究疾痛意义的理由是能够更好地帮助病人、家属和医护人员。固然,这种帮助可能不是每次都奏效,甚至还可能不是惯常地有效,但常常足以造成显著的不同。

  意义之一:症状

  我们把作为疾病症状的表面征兆看作是疾痛的第一种意义,这显然是顺理成章的。症状(例如背痛、心悸、气喘等)通常直接、实在、传统地意味着某种病残或是身体出了毛病。这种不证自明的意味很容易被大家认为是“自然而然”的。然而,在特定的文化中,对什么是“自然而然”的意味有其约定俗成的共识;在不同的社会群体中,对什么是不证自明的意味,也常常存有歧义。症状的意义是特定地域文化系统中标准化的“真理”。这是因为,症状意义的甄别分类是在当地生活环境中进行的,在这过程中发现是真实的,就被看作是自然的。也就是说,我们把生活中的一些常识看作是理所当然的——乳房里发现肿块可能意味着癌症;在高温情况下慎喝冰水;晒得黝黑的皮肤象征着健康;瘦比胖好;每天一次成形的大便是正常的。这些常识有助于人们建立对什么是疾患的共通理解。同时,在这些常识基础上,当有人通过当地人们惯用的手势、面部表情、声音、语调以及话语来表达疾患经验的时候,人们也就能够理解他们的意思。

  比如说,当我们说疼痛的时候,身边的人会懂得我们在说些什么。然而,即使是表层的意味也会相当微妙。比方说,在不同的文化背景和历史时期,对“头疼”有着不同的表达方式。而这些不同的表达方式也会影响病人周围的人对病人作出的反应。让我们来看看北美人对头疼的不同抱怨法:“我头疼”;“我头好疼”;“我头疼欲裂”;“我有偏头疼”;“我这只是紧张引起的头疼”;“觉得太阳穴又胀又沉”;“感觉像是额头有一箍在收紧”;“我鼻窦痛”;“头皮觉得刺痛”;“当我转动我的头时,感到眩晕,就像一块黑缦在眼前一晃而过”。上述的每一种表达都给直白的“头疼”添加了疼痛程度的深浅和特点。在慢性头疼病人的生活中形成的主要词汇,对疼者和家人有特殊的涵义,不是外人所能译解的。个人使用习惯用语和专门术语来描述疾痛的能力各不相同。有一些人更善于表达,遣词用字、绘声绘色的能力强些,这就有助于他们得到需要的帮助,或者避开他人得到独处的空间,或者宣泄愤怒、掩饰羞耻等。

  症状的第一层意义隐含着社会公认的关于身体和自我、两者彼此间关系的知识,以及它们与我们私密生活关系的认识。对西方人来说,身体是一个独立的实体,它像机器,是物体,是“它”,是与思想感情相分离的客体。但对很多非西方社会的人们来说,身体是一个开放的系统,连接着自我与社会环境;在浩瀚宇宙中,身体是相互作用的元素之间有生命力的平衡点;情感和认知贯穿于生命活动的过程中;身体本身不是个人生活中世俗化了的隐私领域,而是神圣的社会中心论世界中的有机组成部分,是参与同他人沟通和交流的系统(包括与神的沟通)。

  例如,中国人的传统观念认为,人体是与宏观世界——社会,乃至天地宇宙相互感应的微观世界(Porkert,1974)。人体的“气”(生命能量)被认为与周遭环境中流动的气是相和谐的。阴和阳是构成身体本身的成分,它们相反相成,对立统一。同时,它们也与构成社会群体和自然的阴阳交互感应,相互影响。情感与构成身体的阴阳有密切的关系,因此也与气候、时间、地理环境以及社会政治秩序密切相关联。对于疾痛的看法就是构建在这种整体性的辩证观点之上的。

  在印度,人们认为,身体本身在与社会的相互作用中会被物质和象征标志所渗透(Daniel,1984)。在以“干净”和“不干净”分类的社会环境里,健康是体液与构成外部世界的成分之间的一种平衡,而这种平衡是通过饮食和等级森严的社会关系的调节来达到的。他们认为,孩子如果与月经经期的母亲接触,就会受到污染,因为经血被认为可以通过接触渗透到体内(Schweder,1985)。这就像如果吃了来自低于自己地位阶层的人的食物,也会从内部污染身体一样。身体还可以被超自然的和神秘的力量所渗透。

  在纳瓦霍人[3]看来,无论从美学上还是从道德上,身体与他们生活在其中的自然景色完美和谐(Sandner,1979;Witherspoon,1975)。身体象征着自然风景,自然风景也象征着身体。类似的观念也可以在中国社会(Unschuld,1985),以及许多其他社会中找到。在这些文化中,身体不适的怨诉也是道德问题:它们是身体与社会关系、文化风气不和谐的表象。我们从希波克拉底的医学文献中可以发现,类似把身体、自我和世界联结起来的辩证统一观点,在古代西方社会也是存在的,虽然有些概念不尽相同。

  社会属性常常在生命过程和身体经验中留下深刻的烙印。有时候这种烙印是直接的。譬如,割礼节仪式或者其他各种各样的肢体毁损(尿道切开、刺身、阴蒂切除术、手指关节切断手术、划痕、放血等),都意味着人生的转变,或者标志着成为某个群体的成员,或者表明某种身份。在澳洲土著人中,每个人都把自个的图腾在特定的仪式上刺刻在身上,每个人都有一个刺刻在皮肤上的名字,它标志着他/她所在的族群和个人身份(Warner,1958;Munn,1973)。社会经验就在我们感觉与体验我们的身体的状况、并向他人显示的过程中具体化(Turner,1985)。同样,在早期欧洲,穿紧身胸衣的女人身体,也很能说明那个年代特殊的妇女观和妇女的社会角色。在许多社会中,女性总是跟左边身体联系在一起——左边身体常常象征着污浊、黑暗、潮湿、邪恶动机,以及一些和男性(右边)身体相反的特性——这意味着,身体经验也像社会等级分类一样,与性别的道德意义相联系(Needham,1973)。在北美文化中,人们相当看重保持肌肤光洁无瑕,去除体味;欣赏青春胴体,性感的体形和姿势。这种人体时尚标准,已成了资本主义社会里无孔不入的商业化价值观之一。与其他所有文化系统一样,这种文化倾向引导个人注重身体和自我经验,以族群的秩序和期待定位。事实上,通过这些具体的价值观,社会控制被内在化,政治意识形态被物化,成为肉体的感觉和生理的需要。因此,要想理解症状和疾痛如何会有意义,我们首先应该理解规范的人体观念与自我、与生活环境之间的关系。这些构成地域社会体系的综合层面影响着我们的感觉和感受,引导我们如何看待世俗的身体病变,以及如何诠释这些感觉、感受和病变。

  我们并不是完全从头开始探索我们的身体和内在世界。每个人都知道监控自己身体的生理变化,也能用一定的习惯语言(口头的和非口头的)来表达自己的身体状态,包括疾痛的症状。人们吃饭、沐浴、笑、哭的方式各种各样,一些日常人体功能(吐、咳嗽、撒尿、排便、月经来潮等)的表现也各不相同。而这些正常的生活活动的方式会影响表达疾痛的习惯用语(Nichter,1982)。我们知道如何判定疼痛,并对它做出反应;也知道如何归类和表述自己身体的官能障碍。那些描述疾痛的习惯用语也常常被用来形容我们碰到的其他麻烦。胸部不舒服可能意味着焦虑、心绞痛、肺炎,或者亲人丧亡、极度悲痛。紧张性头疼可能表现多种状况:从极度疲劳、慢性颈椎炎、急性上呼吸道感染引发的苦恼、糖尿病的恶化,到许多生活状况的悲哀后果,比如失业、压抑的工作环境、彻底失望或者无可挽回的婚姻关系,等等。通常,一个谈论身体不适的习惯用语可能同时表达多种苦恼。当生理上的压力,或一种慢性疾病构成一定的生物基础时,就会产生特定方式的身体不适抱怨(包括衰弱、呼吸急促、胸闷胸痛,或腹疼),它也可以被用于表达各种痛苦烦恼。因此,从本质上说,这些抱怨是生理、心理和社会意义的紧密集成(Kleinman,1986)。

  疾痛的习惯语言是从介于生理变化与文化类别,身体经验与社会意义之间的动态方言中提炼出来的。在塞皮克地区的新几内亚岛土著人社会里,病人用戏剧性的退隐来表达疾痛(Lewis,1975)。病人用灰尘和污物覆盖身体,拒绝食物,保持与世隔离,用这些方式表示自己剧烈的疾痛感觉。在有些文化当中,疾痛的习惯表达方式比较公开和世俗化,而在另一些文化中,病人也许会保持不以苦乐为意的沉默。譬如,在印度的一些群体中,种姓制度隐喻病人“干净”还是“不干净”,从而决定他的疾痛诉说方式:应该对谁诉说自己的症状,应该接受谁的食物和医药。在传统的婆罗门社会里,月经期的母亲害怕自己可能污染到儿子,即使儿子生了病,她也不能接触他,她还会告诫儿子不要靠近自己(Shweder,1985)。在印度和其他一些社会当中,疾痛行为和医护,也体现在食物分享和饮食方式中(Nichter,1982),调节饮食以利于纠正公认的体液不平衡;病人的亲人或朋友会集聚在一起,为患者的治疗打听和收集偏方和土方,成了外行的医疗群体(Janzen,1978)。在一些较小的、未开化的部落,比如,阿拉斯加的因纽特人和新几内亚岛高地的卡鲁利人,群体成员间公平的互惠是这些社会的主要结构原则,自然,对疾痛的处理也是遵循这种原则(Briggs,1970;Schieffelin,1985)。在这种社会中,如果某人为别人做了些什么(或者应该做些什么),那么他的受惠者应该做同样的事作为回报,只有这样,受惠者才能得到以后的帮助。

  在北美社会中,人们也有这种约定俗成的人体观念,以及对自我和症状结构的习惯认识。但是,由于北美社会的显著多元化,太多不同种族和宗教背景的人共同生活在同一个社会,他们的教育、职业,以及经济背景都大相径庭,我们必须把普遍接受的大众文化意义与只存在于某个人群中的文化意义区分开来。这样,在我们运用当地社会的知识和关系,分析如何看待症状时就会更切实,因为它们可能彼此根本不同。这些地域环境的共通意义,在不同阶层的个人中会受到商议斟酌,因为大家都想让别人了解自己痛苦的深重,都需要寻求更多的帮助资源。有些地方社会成员可能会否认自己的异常症状意味着什么;有些人则可能夸大症状的意义,以谋取医护。显然,每个人表达苦痛困扰的修辞技巧和习惯方法都是不一样的(Beeman,1985)。

  对疾痛的大众理解影响言语的和非言语的沟通。也许面部表情、肢体动作,以及发声的苦痛表达已经有足够普遍性,能让其他社会里的人知道这是难受的表示(Ekman,1980)。但是因为过去经历不同,眼下关注的重点不一样,以及实际应对疾痛方式的差异,在表达上也会有些微妙的区别。在当地,这些特殊细节的意思是尽人皆知的,但对于那些对当地生活一无所知的外来人来说,它们的意思就含糊难懂了。而且,这些特别的习惯用语还会反过来影响对疾病苦痛的经验(Good,1977;Kleinman and Kleinman,1985;Rosaldo,1980)。

  当我听到你说,你的头疼是一种偏头疼,或者是由于“压力”太大引起的紧张性头疼时,或者,当你把头疼形容为“糟透的”、“可怕的”、“像被重击似的”、“悸动的”、“掘钻似的”、“头脑作痛”、“头像要炸裂一样”、“疼得天旋地转”、“压抑的”、“疼得要命”时,我会从中解读你的一些情况,你的感受以及你希望我能感觉到它(同时,你也会解读你自己用来诉说疾痛的语言,以及我对你这些诉说作出的反应,而这种解读也会影响你的症状)。我们对症状术语的表面含义,有着如此广泛的多种理解,这就是文化差异的证明和传承(比如,尼日利亚的精神病患者经常把头疼描述成像好多蚂蚁在脑袋里爬行,这样的怨诉方式是他们文化所特有的[Ebigbo,1982]。或许,我不能清楚地理解古希腊的盖伦医学理论的热的身体状态和冷的身体状态,以及体液的平衡与不平衡在西方民间文化中的确切涵义,但如果你说受了“寒”,需要喝点“热”东西来驱走寒气,而且要穿得“暖”和点以防止“寒”气入侵造成感冒,我就完全明白你的意思。可见,我们的理解是建立在一个宏大的文化习俗基础之上的。生活在这个地域文化之外的人没有当地人的常识,自然就不容易理解为什么那里的人说,“受寒要多吃,发热要挨饿”(Helman,1978)。

  不过,症状的这种表层涵义显然也有极大的不确定性。譬如,当你说“我的头正在裂开”时,我不能完全确定你的意思,因为我对你没有足够的了解:一般来说你是坚强忍耐的,还是歇斯底里的?你通常会过分担心自己的健康,或者喜欢夸大其词?对你的习性的了解,会直接影响我如何解读你的疾痛抱怨。也就是说,我们已有的关系将影响我对你的抱怨做出何种反应。我们的关系包括过去我们对类似情况是如何反应的,还有我们对病情现状的共同理解。在慢性病的情况下,这种关系还包括对过去无数次抱怨的反应方式,以及由此形成的局面。我对你的苦痛抱怨的解读方式,就是从你得病的时候起,在日复一日的相互作用中形成的。事实上,你的疾痛抱怨的惯常用语,已经成为我们间沟通语言的一部分。因此,就连症状,它的表面意义都深植于构成我们日常生活环境的社会意义和人际关系之中,也包括重新塑造我们自己的交互作用。这使得浅显的症状诉说成了蕴涵丰富隐喻的系统,对许多其他方面的沟通都有用。

  理所当然,症状的意义就成了医生诊断的语义学。对医生来说,患者的抱怨(疾痛的症状)必须被译解成疾病的征兆或迹象(例如,患者说的胸口疼,在医生看来是心绞痛——冠心病的迹象)。诊断完全是语义学行为:分析一个符号系统,继而转译成另一个系统。疾痛抱怨也可以被解读为综合征(或症候群)——在一段时间里一组症状一起出现——它们的关系意味着某种异常。临床医生在其中探测和寻找特殊病症的迹象——那些可观察的蛛丝马迹是通向看不见的病理学的线索——从而确定一种特定的疾病。这种临床诊断的解读或诠释偏向,意味着病人和医生之间相互作用的结构是审讯式的(Mishler,1985)。病人怎么想并不重要,重要的是他们怎么说的。既然在初步治疗中,百分之八十的诊断仅仅依据过去的病史,那么患者的既往病历(医生根据患者口述的症状组合而成的报告)就是决定性的(参考Hampton et al,1975)。在病历中,所有患者对疾痛的抱怨都被记录成文,由医生解译作出诊断。然而,医生却没有受到过对特殊的意义系统作自我反思式解读的训练。他们从医学院毕业时被培养成天真的现实主义者,就像是达希尔·哈米特笔下的萨姆·斯佩德[4]。他们所受的教育使他们相信,症状仅仅是疾病的线索,是“自然”病变的迹象,是被发现或被揭示的生理实体。他们很少受到这方面的教育:只有通过社会建立的分类范畴才能认识生理病变,而这些社会范畴同生理异常一样,制约着人的经验。这种思想方式更适合自然科学的确定智慧,而较难适合医学专业的敏感的怀疑主义。

  结果,医生被教育成只专注于“真正”的疾病实体,拘泥于它的自然过程和明确的、可测量的结果。他们自然会觉得慢性病混乱没有规律,甚至威胁他们的专业技术。他们所受的教育要他们对患者的疾痛陈述,以及他们对症状的因果意见保持怀疑,从而认为,固然患者的叙述和解释可能象征或指明了一种病理现象,但也可能误导他们的诊断。专科医生的这种不屑从患者的主观陈述中发现疾病的线索,直到那些症状可以被量化,变得较“客观”了才作判断的诊断方式,会拖延慢性病的医疗,致使进展缓慢。不难料想,慢性病患者成了医疗保健系统中的问题患者,他们和医生之间相互都觉得对方有问题、不如意。疾痛经验还没被列入生物医学专家的专业范围,对他们来说,疾痛经验只会把生理病变的踪迹弄得模糊不清。其实,对于慢性病人的医护者来说,如果要提供有效的治疗,疾痛经验恰恰是医护的本质要素,是“疾痛存在的标志”(Wagner,1986)。将患者的疾痛经验纳入正统的职业范围——认可这种经验,同情地审核它,是照顾慢性病人的重点任务。但是,这又是一种特别困难的工作,因为慢性病需要经常不断的、坚持不懈的医护。在漫长的疾痛过程中,对疾病症状的诠释,就是对意义系统的变化的解读。而这些意义具体体现在生活经历中,只有从民族志的角度收集社会关系背景资料、它们的相关本质,以及它们的变化轨迹才能真正加以理解。

  意义之二:文化涵义

  疾痛的第二种意义,是指某些症状和异常在不同的时代和社会中被烙上了文化特征的印记,这些特殊的症状和疾痛种类因此带有强烈的文化涵义。可以说,这种涵义常常是耻辱性的。北美人很少有亲眼看见或听到过麻风病案例的。然而,在西方社会的集体意识中,关于麻风病的传说是如此恐怖,因此很少有人会听说自己或者熟人患了麻风病,而不感到极其憎恶,惊骇莫名。难怪,这种让人闻之毛骨悚然的疾病名字已被改为不为外行人熟悉的“汉森氏病”。

  在中世纪晚期,黑死病(腹股沟淋巴结鼠疫)曾在欧洲大陆上夺走了四分之三人口的生命。从此,黑死病成了邪恶和恐怖的象征。它被认为意味着:上帝的愤怒和惩罚、人类的犯罪和受难的堕落状态,以及升华为不朽灵魂的死亡(Bynum,1985;Gottfried,1983)。对一个共同体来说,不管黑死病被赋予何种宗教意义,它总会被这种疾病给患者和他们的家庭所带来的巨大的实际灾难性意义所淹没。一旦被认为患了这种疾病,患者家庭和邻居们都会被隔离,这些居民被认为是对社会的威胁,注定要受到驱逐和遗弃。在今天,瘟疫这个词,延伸出来的意义已经很小。这正好说明了意义是随着时代的变迁而改变的。福柯(1966)以西方社会的精神错乱为例子,说明某些疾病在病人身上留下的文化特性,会随时代的变化发生根本的改变。瘟疫流行病学的消失应该是这种变化的有力佐证。

  在美国19世纪末的繁荣时代,个人的事业心和家庭责任常常发生冲突,从而诱发歇斯底里忧郁性麻痹症、神经衰弱症、神经焦虑症等。它们被认为是这个时代造成的凸显社会文化的病症,可以说是中产阶级中普遍流行的小恙。这与不适应社会快速变化的节奏有关,当时北美正处在18世纪的观念、农业或小城镇的悠闲生活风格向20世纪的工业资本主义文化的过渡中(Drinka,1984)。许多人,通常是资产阶级或者上流社会的先生和女士们,对这种巨大的社会变迁对他们的冲击和影响,不无忧虑。他们的症状被看作是社会成员为他们生活环境的充分现代化所付出的矛盾的心理代价。

  我们再来看另外一种带有显著文化烙印的疾痛例子:巫术。在早期新英格兰的清教徒社会里,巫术指控的罪名凝结着许多那个时代的主要社会恐惧,包括越轨、自私自利、反社会行为,以及性欲等等的威胁。巫术表现为对妒忌和嫉恨控制的偏狂,代表了一种固执见解,即将所有人世的不幸和罪行都解释成为严厉的上帝制裁。在20世纪的非洲部落社会里,巫术象征着相似的困扰,皆源于妒忌、嫉恨和灾难,尽管在那里焦点在于人而不是撒旦恶魔。在非洲社会,巫术还传达了对威胁生殖繁衍和村庄团结的恐惧(Turner,1967;Janzen,1978)。在上述的两个社会中,巫术都成了恶性疾痛的主要解释模型。这些疾病无常而不可测,一如巫术本身。它还提供了一种神秘方式,试图对社会不公的困扰和非正常死亡施加控制。

  在中国,几千年来,有几种被称为疯病的精神疾病,有着特别显著的社会印记(Lin and Lin,1982)。甚至在今天,精神错乱不但仍是病人自己的耻辱,而且也让病人全家蒙受耻辱。媒人说亲时,通常先要问清楚对方家族是否有患疯病的人。如果有的话,她就会把这个家庭排除在婚配的对象之外——在以家庭为中心的中国社会里,这是个大灾难。至今,不管是大陆还是台湾,甚至是在美国的一些传统观念较重的华人家庭里,精神分裂症和躁狂抑郁症患者仍会让家人觉得抬不起头,是会带来不良后果的祸根。在这样的家庭主义文化中,精神病患者的家人们宁愿病人被关在精神病院里,或者与家人分开居住。被诊断有精神疾病,对中国人来说实在是太恐怖了,以至于“神经衰弱”这种委婉的说法在20世纪80年代仍然在中国流行,而这种表达方法在西方社会和一些非西方社会早已过时。“神经衰弱”这个名称提供了一个正当生理疾病的标签,成了那些不上台面、难以接受的精神疾病的外衣。在1980年和1983年,我和夫人曾经两次在中国大陆从事研究(Kleinman,1982、1986;Kleinman and Kleinman,1985),我们发现神经衰弱还被用于表达其他一些大家心照不宣的问题,特别是一些严重的政治、工作和家庭危机引起的个人意志消沉和孤独感。在第六章中,我将会用在中国做调查研究时的一个神经衰弱症案例,详细说明疾痛的文化意义。这个中国案例是与19世纪末、20世纪初的北美和欧洲的类似情况做比较的绝佳材料。虽然这种典型的生理、心理、社会问题的纠集在不同社会中有其独特的具体表现,但也有很多例子表明,作为病态的“神经衰弱”的社会形象,传达了相似的意义。

  在现今西方社会,最带有文化象征重负的疾病也许应该是癌症、心脏病,以及新的性传染病——疱疹和获得性免疫缺陷综合征(艾滋病)。首先,癌症——仍然是个十分险恶的问题。人类似乎还没了解它的发生规律,几乎不能控制它——这对20世纪后期美国社会的主流价值观是个直接的威胁。我所说的主流价值观是指把无章法的人类问题转化成有确定性结论的实践问题,可以用技术手段来操作,而不是转化成开放性结论的道德问题。癌症让人类十分不安。它提醒人们,我们生活环境中不可测性、无常和不公正的严峻存在,让人全面反省价值问题。它强迫我们正视这样的事实:我们对自己和他人的死亡无能为力。癌症也使我们对世界的解释的漏洞更显眼,使我们能在多大程度掌控它的问题更尖锐。也许,更重要的是,癌症预示我们,必须从道德的意义上考虑“为什么偏偏是我得癌症?”这个科学不能解释的问题。癌症同时也使人们意识到看不见的污染的危险性,例如,电离化辐射、我们基本食物中的化学成分。这些威胁作用混杂着古老的污染恐惧,以及现代人工制造的有毒废料污染环境的灾难,揭示了我们对科技发展后果的失控。现在又有抗癌药物有毒的热议,这就使这种危险的阴影从致癌原因扩展到它的治疗。这也似乎是在暗示,生物医学的技术本身也是这种危险的一部分。

  与以往的知识越多越安全的假定相反,似乎我们现在懂得越多,我们的环境就变得越危险。与癌症一样,心脏病似乎也牵涉到我们的日常生活方式:我们选择吃什么;我们喜欢做什么。它凸显了与经济发展的疯狂速度、科学技术的日新月异相伴随的生理异常问题。它还指出了我们的个性风格的危机(实际上,在资本主义社会里,自恋型人格恰恰是被塑造得最为成功的)。心脏病提出了许多我们日常生活中的问题:无处不在的紧张压力、亲密社会关系的破裂、休闲生活的稀缺,工作环境中久坐不动的状况(Lasch,1979;Helman,1987)。

  让我们来看看整个社会是怎样对待这些问题的,这将有助于我们更好地了解美国社会的价值观念结构。我们把由于社会原因引起的困扰与疾病症状,都当作纯粹的生物医学问题来处理;我们指责迫使个人生活方式改变的意识形态的受害者;我们总是逃避那些棘手的、与价值观相联的问题,诸如与大众健康密切相关的吸烟问题、致癌物质问题、性淫荡问题,以及被婉称为现代社会难以避免的压力问题(Taussig,1986),等等。癌症和心脏病强化了我们对时代的危险性以及更为悲哀的人为灾难的觉察和认识。但是,政府的态度却是要淡化这些疾病作为社会秩序问题的意义,试图把它们限制在狭隘的医疗技术问题范围内。试问,还有比癌症和心脏病能够更好地反映我们的真实情况的镜子吗?

  和癌症与心脏病一样,我们可以说,生殖器疱疹和艾滋病也带着特定的文化意义(Brandt,1984)。就如它们之前的梅毒和淋病,生殖器疱疹和艾滋病让患者打上了痛苦的(后者甚至是致命的)性罪的耻辱印记。同时,对这些疾病的反应表明,资本主义社会后工业时期的主流、商业化的性观点,隐藏着双重标准:一方面赞成个人权利和消费者的价值,默许不道德的性放荡;另一方面又道貌岸然地对这种不良性行为引起的疾病后果加以谴责。对这些疾病的患者来说,确诊就是一种惩罚宣判:“她得了乳腺癌,有生命危险!”“我得了冠心病,不能再工作了!”“她的男朋友有生殖器疱疹,却瞒着她,现在她也被传染了!”“你能想象吗?住在街那头的那家伙得了艾滋!你知道这意味着什么!”每一个陈述都像是把患者罩进一个难以抗拒的某种异常意味的框架,患者必须面对,连他们的家属也难以幸免。这些意味包括对长年疾痛缠身和英年早逝的恐惧、外科手术导致终身残缺的威胁、自我形象的毁损、自作自受的疾病的耻辱,以及对同性恋的偏见,等等。这个框架是社会主流价值观的表征,给这些疾痛打上了显著的文化印记,也就像是这些疾病患者头上的帽子,一旦戴上,此人的声誉和形象就有了污点,且无法轻易去除。

  有些疾病的文化意义没那么严重,北美社会里对高血压的大众看法就是这样的例子。布卢姆哈根(Blumhagen,1980)对西雅图地区受过高等教育的中产阶级临床病人群体作了广泛的调查研究,描述了对高血压的大众观点。一般外行人认为高血压就是太紧张了,压力过大,并不一定是真的血压升高,就如高血压的医学专用词所表明的[5]。布卢姆哈根认为北美人的这种大众观点正好解释了为什么在高血压的治疗中,病人常常不遵照医生的嘱咐按时按量服药的现象。在医生们看来,这种现象是有效治疗高血压的一大障碍。只有当患者觉得“高度紧张”和“压力太大”时,他们才相信自己得了高血压,于是才依嘱服药。而当他们处于休闲状况,不觉得紧张的时候,就否认自己患有高血压,也不再愿意服药了。在这里,疾痛的模式是疾病的反换模式,也即是血压高的语义模式,而治疗的目的是要控制每日的血压,不管有没有压力,或是否紧张。尽管在北美,临床医疗和媒体宣传中不乏健康教育,这种大众模式及其对这种疾病治疗的严重影响仍相当普遍。这说明文化意义的力量是持久的,不易改变。

  并不仅仅是疾病的标签或名称才载有价值涵义,症状也能带有某种文化涵义。比如,在古代中国的医书中,“头疼”、“眩晕”和“衰弱”都会受到特别注意。在现代中国的诊疗中,这些症状也受到病人和医生的重视(Kleinman,1986);在本维尼斯特(Benveniste,1945)早期的却仍很有影响力的描述中,把症状与古代印欧语系社会的社会三分法联系在一起,让我们注意到,负伤、瞎眼,以及乏力-精疲力竭-虚弱等综合抱怨向来都是西方社会的突出问题。这些抱怨分别与军事行为、宗教职能和农业活动相关联。现今的北美社会中,慢性疾痛抱怨蔓延,似乎取代了过去的标志性抱怨——神经衰弱的虚弱感,这意味着疼痛有了新的涵义。也许,北美文化中崇尚个人自由和追求幸福的观念,意味着他们可以保证免于忍受痛苦。这种文化意义与非工业社会中将疼痛看作是生活本身的一部分、应该默默忍受的观点正好相冲突。

  不只是以上这些症状在特定的文化和历史背景下得到特别的关注,而且所有症状的意义都是由当时当地文化对人体及其病理的理解决定的,这一点我前面已有所论及。比如,在中国许多地区,身体发虚标志着生命能源(气)的流失,这是传统的中国民族医药理论的中心思想。在中国人看来,手淫或者太过频繁的性生活,导致大量的精液流失,这是健康大忌。因为精液里包含了“精”,也就是“气”的精华。精液的流失,就是元气的流失了。这样,精液流失在中国医药理论上被看作是一种潜在的威胁生命的症状。受这种理论的影响,有传统观念的中国青少年和青年人都特别害怕夜遗或者其他形式的精液流失。他们的观念和现今西方人在这方面的观念正好相反,在西方社会,夜遗或者其他形式的精液流失被认为对身体并无坏处。在南亚,阿育吠陀医疗理论认为男人和女人都有精液,所以白带对于女人来说也有与中国男人相似的担忧意义。在生物药理理论里,根本没有女性的精液流失这一说。这表明疾痛和疾病之间的语义鸿沟。

  人类学和跨文化精神病研究文献所描述的其他一些有特别文化意义的症状还包括“惊吓”。在墨西哥和一些亚洲社会里,惊吓被认为会导致“失魂”;在北美和南美社会,人们认为惊吓会引起“神经质”;在东南亚,人们担心惊吓会引起生殖器缩小;马来西亚人认为惊吓会引起相关的重复动作和模仿语言(拉塔病)。另外,世界上还存在着大量的带有各种各样文化特征的疾痛抱怨(参考Simons and Hughes,1985)。

  由于北美社会显著多元化,症状不仅在社会整体中有特别意义,在不同的阶级、种族、年龄或者性别群体中也有其特殊的意义。更年期疾痛是中产阶级白人女性中年时期的心结。但是,绝大多数其他文化的妇女通常都能顺利地度过绝经期,很少有严重的症状,也并没有把它看作是人生转折的特别疾痛(Kaufert and Gilbert,1986;McKinlay and McKinlay,1985)。但是,因为种种经济原因,更年期症状被媒体和医护人员所提醒和强调了。于是,更年期疾痛已经成为北美大众文化的一部分,被认为是一个向老年和无性转折的可怕标志。这在一切商业化、崇尚青春和性吸引力的社会里,自然变成一个严峻的问题。同样,月经经期前综合征在世界的其他很多地方也是闻所未闻的,包括美国本地的一些少数民族也不知道这种症状。但在北美的中产阶级白人当中却变得越来越常见。非西方的医护人员将经前综合征看作是西方中产阶级对疼痛毫无忍耐力的另一个例证,哪怕只是一点点正常的疼痛也不能忍受。或许,这种症状的文化意义根源于西方社会妇女对女性的传统繁殖功能与女性气质的强烈的矛盾心态。美国阿巴拉契亚地区的乡村黑人和贫穷的白人所抱怨的“高血”(high blood)、“糖”(sugar)、“脱落”(fallin out)、“神经”(nerves)和其他小病微恙,对东北部都市居民就几乎没有意义,它们只限于这一地域居民和他们的方言(Nations等人,1985)。洛杉矶的美籍墨西哥裔工人阶层中常说的“失魂”(着魔惊恐)、纽约的波多黎各人说的神灵附身、波士顿的海地移民中说的伏都巫术、迈阿密的古巴工人对“气”和冷热平衡的重视,以及拉丁美洲新移民所说的魔眼,等等,都有着相似的作用。它们都是患者的种族、阶级、阶层和新移民身份的标记。它们本应该成为提醒健康专业人员的信号:患者有明显的文化差异,需要敏感地给予评估诊断。然而,它们却经常引起传统的种族偏见,对治疗可能发生不良的影响。

  文化上凸显的疾痛意义,会随着时间和空间的变化而更改,但又有着一定的延续性。有些症状越来越受关注,比如,在北美社会中,对胸部肿块的重视,不再局限于富裕的、受过良好教育的妇女;在吸烟者中,对咳嗽和呼哧呼哧地喘息的潜在生理学意义也比过去关注得多。与之相反,咳血痰、脸颊潮红、苍白等在19世纪西方文学作品中常常作为肺结核症状出现,为读者所熟知。但如今,这些症状已失去了它们内聚的作为流行文化范畴的意义。每一种异常症状的涵义对于埃塞俄比亚人和波士顿人来说,有不同的意义。在急性疾病、饥饿和瘟疫肆虐的地区,慢性病症状根本不可能引起重视。只有在慢性病取代流行病成为发病率和死亡率的主要统计对象的地区,它们才会在社会的群体意识中占有重要的位置。

  中年男人对秃顶和阳痿的关注,年轻人对青春痘和身高的重视,少女和年轻妇女对于肥胖或者饮食紊乱(易饿病、厌食)的注重,以及老年人的美容需要,都是他们生活环境的文化特点的反应,表现了现代西方社会的自恋倾向。广场恐惧症(害怕离开家)据说是一种不能离家的症状,表现了西方女性对职业妇女和家庭主妇的困难抉择和矛盾心态(Littlewood and Lipsedge,1987)。目前,北美人普遍担忧阿尔茨海默症,认为它是对老年人的人身自主性的严重打击,把它列入难以接受之例。酗酒重新被定义为一种疾痛,孩童虐待被标定为家庭病变的一种症状,这些都是西方社会泛医疗化进程的新例证。这样一来,从前被认为是关乎道德、宗教和犯罪的一些社会问题,现在都被重新定义为异常症状,指望通过治疗技术来解决处理。这些问题就像是西方社会的一扇扇窗户,揭示了社会的主要文化热点和冲突。

  总而言之,我的观点是:疾痛的文化意义常常给病人烙上了他们难以抵挡、不易对付的印记。这种烙印要么是耻辱,要么是社会生活的死刑。不管是哪一种,这种烙印是无法躲避的。固然,印记的涵义可能含糊不清,它的后果也可能因病人在地域文化中的处境不同而有很大的差异。人们可用来抵制和改变疾痛的文化意义的资源各不相同。这些文化意义给患者、家庭以及医护人员带来的问题,每一细节都与疾病本身造成的损害一样难以应对。

  这类疾痛意义还有最后一个方面值得说明。疾痛的文化意义使患病的苦难成为某种独特的道德或精神形式的困扰:对礼仪法规的绝望,或是忍受苦难和损伤的道德典范(就像约伯[6]那样),抑或是人类最终孤困于无意义的世界中的生存困境。不管是哪一种,地域的文化环境都既为疾痛故事提供理论框架,也为仪式行为提供业已建立的规范,将个人的痛苦转变成为当地群体认可的象征形式。

  德国现象学家普莱斯纳(Plessner,1970)曾对苦难经验提出以下这种文化观念。他声称,在现代欧洲或美国,疾痛将病人带到西方认识论——人的本质二元论的最基本方面。也就是说,我们每个人的人体本身与我们拥有(感知或感受)的身体是分离的。根据这种认识论,病人就是患病的身体,同时也可以说他或她有个病体,而这个人可以像旁观者一样看待这个患病的身体。因此,病人既患有疾痛,却也可以超然于疾痛之外,甚至疏远它。T·S·艾略特的“感受分化论”(Rycroft,1986,284)也许也有相类似的观点。现代西方的文化也认为,作为经验本身的实际感受,与我们每个与这种经验相联系的人作为旁观者的自我之间存在着互惠关系。正是这种文化倾向影响着我们的苦难经验。我们或许可以说,作为病态直接体现的生理病变,与它作为人类现象的间接经验(故而充满意义)之间的空间,即是文化注入的地方——譬如,把疾痛看作自我身体的异化部分,当作精神升华的工具,或者是尴尬和悲痛的源泉。疾痛具有苦难的意义,是因为身体和自我之间有宗教、道德,或者精神等文化标志作为中介。20世纪以来,这种将身体和自我二元化的经验论在西方社会颇为流行,并作为心理现代化的要素介绍到世界的其他地方。也许,将疾痛的经验与意义区分开的观点也将会在全球范围内被普遍接受,至少对那些深受西方价值观影响的地方是这样。

  让我们用社会学的术语复述这个论题。根据舒茨(1968)的观点,我们可以说,社会中的个人在他们的环境中活动时,都是用常识眼光看待日常事务。这种常识观念来自地域文化环境,是业已被公众接受的看待(也是复制)社会现实的方式。我们在现实生活中常常会遇到同常识观念相抵触的实际问题和阻碍,比如,生活资源的不公、人生无常、世事无奈等。在这种时候,我们不仅仅发现经验的意义,并且创造意义。当我们遭遇人生不幸——譬如,痛失子女、父母或者配偶,下岗、失业或者离婚,身患痼疾、严重伤残或者丧失劳力,等等——悲伤和惊恐会使我们震惊,以致背离常识性的价值观(Keyes,1985)。也就是说,这时我们处于价值观的变更过渡状态,需要寻找其他的观念来看待我们的不测经历。我们会用道德观念来解释和处理伦理方面的困扰;或者用宗教教义使我们的不幸升华为某种意义;或者,越来越多的是用医学的观点来应对我们的困苦。在传统社会里,通过共通的道德和宗教观念看待人生危机,可以使焦虑情绪稳定在现存制度的控制下,并以终极意义之网将威胁捆住。在个性化、多元化的现代世界中,焦虑情绪问题越来越捉摸不定、难以控制,先辈们用以指导处理苦难经验的共通的道德和宗教意义不再管用,需要个人创造独特的意义来对付(参考Obeyesekere,1985)。由于当代社会对人生不幸缺乏普遍认同的权威性诠释,于是就产生一种明显的倾向,即把这些问题医学化,转向另一种文化权威——医疗保健专家和科学技术,去寻求解决困境的答案。然而,医疗或科学观念并不能帮助我们对付苦难困境,因为当代生物医学和其他的辅助专业并不包括针对疾痛的目的论观念,也就不能够说明苦痛经验内在的与人文环境相关的成分,诸如困惑挫折、等级秩序、邪恶罪孽。相反,就如我们看到的,现代医学科层机构及其辅助专业都倾向于把遭受疾痛之苦看成是人的肌体的机械故障,可以诉诸技术来修复。他们安排对疾病问题的治疗处置,以此取代对疾痛问题作有意义的道德(或精神)视角的应对。

  临床医学和行为科学都没任何描述经受疾痛之苦难的范畴,缺乏常规的方法来记录患者和家属疾痛经验故事中最富人文内容的一面。症状量度表、调查问卷,以及行为衡量表等,把人体功能损伤和残疾程度数量化,替代性地反映了生活质量。然而,它们没能反映疾痛之苦。从这些研究中浮现的患者和家属形象必定是稀疏的,隐去了许多内容。这种研究结果可以被科学地复制,但是无存在论上的意义;它有统计学的意义,而没有认识论的意义,是一种危险的歪曲。但是,要真正评估疾痛,不仅仅是给自我报告问卷,或者常规访谈多加些问题而已,它必须从完全不同的方式——陈述疾痛中产生。民族志、自传、历史、心理治疗——这些才是建立个人苦难经历的环境知识的正确方法。这些方法使我们可以透过简单的身体疼痛的呻吟和心理症状,理解病人复杂的内在语言所表达的伤害、绝望和道德苦楚(和胜利)。探求这种人文知识的正当性让我们对之肃然起敬,因为我们人类的内心深处存有嘤嘤相鸣的情感。在生物医学和行为科学中,什么才是测量人的生存质量的度量呢?缺乏这种理解,医学所创建的专业知识足以满足病人、家属以及医护人员的需要吗?

  疾痛问题,作为人类的苦难经验向病人和相关的社会群体提出了两个基本问题:为什么偏偏是我?(挫折和困惑的问题)我们能做些什么?(处理和控制的问题)从本质上说,几乎所有文化的治愈观,比如宗教和道德的治愈观,都是将病人和他们周围的人引向对挫折和困惑问题的关注,而现代生物医学的狭窄视野却回避苦难的这方面问题,一如它只医疾病,不闻疾痛。于是,作为对病人及其相关人群的挫折的回应,临床医生们只好努力地超越生物医学的限制,引进其他的理论模型,扩充他们的专业框架——比如,生物-心理-社会医学,或者与身心相关的医学模式——抑或,他们也同他们的患者一样,采取某种共通的道德观点,或者某种宗教观念来应对这方面问题。不用说,把这些价值体系引入患者-医生关系中以填补道德的空缺,这样做的难度怎么强调都不会过分。因为,这些挫折和困惑问题,可能,也确实常常是一波未平一波又起。原来的矛盾没解决,新的冲突又出现了。医护人员看重的东西,可能患者并不看重。某种狭窄的特定的道德宗教观点可能根本无法帮助患者及其家属,反而会疏远了与他们的关系。那么,我们还有什么别的选择吗?

  让我们来考虑这样一种情境,在其中,一种道德或宗教观点是大家公认的,由此构成群体面对苦难的基础。在佛教和中世纪基督神学的价值观里,苦难并不是被看作完全不值得控制或协商的经验,而是被看作一个在文化精神上超越痛苦和死亡的机遇。我们上面提到的,在14世纪的欧洲,黑死病肆虐使欧洲大陆人口骤减,苦难问题成了社会的主要危机,既包括如何看待它的价值意义问题,也包括如何解决它的实际问题。那时的欧洲社会,一方面重新确立受到瘟疫威胁的宗教和道德的核心意义,另一方面也尽可能地运用当时的社会和技术手段加以控制。在我们这个时代中,人为的灾难同样也使苦难成了突出的社会问题,但是社会对它的反应却几乎完全集中在理性的技术控制上,鲜有对其更深层意义的探索。的确,在社会群体中,非专业人士会误解对危机的科学论说,原因之一是行外人倾向于用定性的、绝对的、个人化的(非随机)语言重新解读科学家的定量的、钟形曲线的随机危机因素。也就是说,尽管专家(和社会)企图把疾痛的意义和价值从医疗的程式中去除掉,危机作为挫折的文化意义问题还是越来越受到注意。苦难是不会轻易被生物医疗科学排除在外的,它始终是疾痛经验的中心,是临床医护的关注重点。

  [1]在本书中,病人(sick person)和患者(patient)是可互换的。然而,事实上,就本书的观点来看,前者比后者更确切。(在英文里,后者是医患关系中的病人角色,是医疗服务的对象。——译者)对那些患有慢性病的人来说,他们主要的角色是患病的家庭成员,生病的职业人员和染病的自我。病人作为这些角色的时间,远比在医院里作为医疗对象的角色多得多。后一种角色总是与白晃晃的医院和诊所相联系,似乎弥漫着消毒水的气味;也令人脑际浮现他们接受治疗时的被动客体形象,在医生面前一脸诚惶诚恐,只有顺从的份。在这本书里,我要强调病人的主体性,强调他们是疾病治疗与护理的积极主体。事实上,大多数慢性病的治疗是自我治疗,大多数的治疗与护理方案是要靠病人及其家人自己拿主意的,而不是医护人员作决定。如此看来,病人这个词,用在我要提倡的医疗护理模式里会更贴切。对慢性病的治疗与护理更像是(或者,更应该是)病家与医方结成联盟共同与病魔作战,而非仅仅是医生代表患者的独断行动。患者和施医者彼此互有责任,这一观点,将在第十五章中叙述我的医护模式时详细讨论。尽管有这些合理的理由,避而不用患者这个词,总还是很不自然的。所以,这两词我都用。它们可以相互替换,都意味着多些病人的主体性,少些作为医疗对象的客体性。

  [2]也译作非主流治疗。在美国,中医属这类治疗。——译者

  [3]美国最大的印第安部落。——译者

  [4]小说《马耳他之鹰》(The Maltese Falcon)的主人公。——译者

  [5]英文中高血压(hypertension),可以分解为hyper(高或过度)和tension(压力或紧张)。——译者

  [6]约伯是《圣经·约伯记》的主人公。——译者

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