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第9章

疾痛的故事 凯博文 15463 2023-08-02 06:57

  第六章 神经衰弱症:美国人和中国人的衰弱和疲惫

  第六章 神经衰弱症:美国人和中国人的衰弱和疲惫

  称之为神经衰弱的症状外衣,遮盖着一群焦虑抑郁的人。包围着这些人的文化压力和家庭期待,只会加深和延长他们的症状。

  ——德林卡(1984,235-236)

  神经衰弱症有两个来源:患者个性的体质(生物的)基础,以及社会环境的力量。

  ——一位中国精神病医生(个人交谈,1986年10月)

  现在我们要讨论的这种疾痛虽然普遍,但在现今的北美已不再是热门的议题。在1900年,它曾是那个时代的医学焦点。[1]神经衰弱症这一词被理解为既是神经的衰弱,又是神经性的疲惫。神经衰弱是一个多义词,它把长期疲劳、衰弱症状,以及相信是由神经问题引起的大量与身体和情绪相关的诉苦,聚集在同一范畴中。在当时和现在,它都被说成是一种“真实的身体疾病”。这个术语是由纽约神经科医生乔治·比尔德在美国内战结束后不久创用的。但在西方世界,这种现象在其他的名称下早已受到长久的关注。在比尔德的新名词问世五十年后,神经衰弱症成了整个西方世界最流行的诊断。比尔德原先称它为“美国的疾病”。他断言,由于现代文明的“压力”,这种疾病已经大量增加,特别是在19世纪后期的美国。德林卡(Drinka)借用进化论(社会达尔文主义)和电的隐喻,来刻画比尔德笔下的维多利亚时代的典型男性神经衰弱症。进化论和电的隐喻于是成了主要的文化象征,体现了这一时期的疾痛的医学模式:

  一个容易紧张的人,为了社会生活的成功被迫去思考、去工作、去竞争。他把自己逼到生命力的极限,过度使用了他的生命电路。这就像超负荷的电池,抑或像为偷取神火爬得过高而精疲力竭的普罗米修斯。不堪负荷的电力系统短路了,迸出火花,出现症状,引起神经衰弱症。(1984,191)

  在工业现代化的巨大威力推动北美社会大转型的时期,韦尔·米切尔是精英女性的最佳医生。他强调,在特定的家长式统治下,维多利亚时代妇女所处的文化困境,导致她们多发神经衰弱症:不愉快的爱情、失去社会地位和财产,“日常的烦躁,还有对生活的担忧;少女时期一去不复返,生活失去了明确的目的和目标,而这些目标在男人的生活里,就像飞转的轮子对机器的稳定作用”。(引自Drinka,1984,201)

  美国19世纪后期的历史学家西奇曼(Sicherman)指出,神经衰弱症表现了那段时期的主要社会危机,即“超负荷的电路和透支的银行账户”。他认为,神经能源的供应是有限度的,这就像资本主义市场里的金钱和商品一样。然而,社会压力“要求过度、无节制的能源供应”(1977,34,35)。在众多被诊断为神经衰弱患者中有威廉·詹姆斯、亨利·詹姆斯、西格蒙德·弗洛伊德和查尔斯·达尔文。假如在比尔德的青少年时期,神经衰弱症已经普遍流行的话,无疑,他自己也会被诊断得病。

  霍华德·范斯坦在他撰写的威廉·詹姆斯传记中,对神经衰弱症的文化环境前提及其受社会的重要影响概括叙述为:

  在19世纪中叶的新英格兰,它(神经衰弱性慢性虚弱)将浪漫主义和清教徒的传统聚合成一个“持久耐用”的社会角色。努力工作以获得救赎,谴责疾痛,怀疑快乐,相信受苦受难导向荣耀等,乃源于清教徒文化。坚持自我表现,高度评价休闲,赞赏精到敏锐的感性,则源于浪漫主义。在如此猛烈的逆流交汇中,疾痛有相当的实际用途。它为患者提供了社会性的解释;它认可欢愉,把休闲作为健康的处方;它使患者免受幼稚的责任压力,迫使别人提供照顾;它还使患者能够表示自己的拒绝情绪,以保护重要的个人关系。(1984,213)

  在那个社会飞速发展的年代,对今日普遍存在、被冠以专业术语的“压力”,神经衰弱和其他的医学名词已经替代了宗教范畴。社会变得较为世俗了,在解释个人身体问题上,治疗专业占了优势(Lasch,1979)。里夫(1966)把这种发展称为“治疗学的胜利”。后来,在北美和欧洲社会,更多的对于苦恼的心理学怨诉和解读,取代了神经衰弱症的身体怨诉。

  德林卡(1984,230)说,神经衰弱症患者是他们那个时代的问题患者:他们的症状持久;对他们的治疗难有成效;他们及其医生都默认这种疾痛带有文化印记,同时它还有社会的用途,使人得以从困境中撤退,或者取得回旋的余地。德林卡列举了繁荣时期中上层阶级中的个人和群体的苦恼的社会渊源:“可敬的”男人和女人的严格的双重标准,看重选择保险的职业和精明的经营能力,以及保护家庭富裕和好名声的责任。

  神经衰弱症已不再是时髦的诊断。事实上,这个风行一时的“美国疾病”现在在北美已不再是一种公认的疾病,因为法定的美国精神病诊断系统,美国精神病学会的《精神障碍诊断和统计手册》第三版(DSM-Ⅲ),已经把它从正统的疾病分类学表上删除,取而代之的是现代的歇斯底里症,也即抑郁和焦虑障碍,以及各种心理生理学和心身医学的名称。神经衰弱症这个术语,虽然仍可在世界卫生组织的《国际疾病分类》第九版(ICD-9)中找到,但在西欧已不通用。不过,带有各种文化特性的抱怨,诸如法国人的“疲劳”,英国和北美人的“神经质”和“压力性疲惫”仍持续不断。这说明,这一现象本身并未消失,只是改用了新名字而已。

  在世界的有些地区——譬如,东欧、日本、印度和中国——神经衰弱症继续按其原意使用,仍是重要的诊断术语。我曾在中国做过田野调查,那里的情况值得注意。在那里,神经衰弱症作为20世纪初由西方引进的医学名词,是所有精神病中最常见的诊断,也是普通临床医学中十种最常见病之一。抑郁和焦虑障碍反而不是广泛运用的诊断术语。1980年至1983年间,我和我的妻子,一位中国研究学者,在湖南医学院——早年耶鲁在中国的医学院,也是中国主要的精神病学中心之一——主持研究工作,目标是要弄清神经衰弱症与抑郁症之间的关系。我们发现,中国的神经衰弱症患者的许多抱怨,就是比尔德和米切尔所说的与神经衰弱相关的典型问题:乏力、疲劳、衰弱、晕眩、头疼、焦虑,以及其他各种反复出现的隐隐约约的身体不适。我们还发现,大部分患者可以用美国DSM-Ⅲ的分类法重新进行诊断。然而,即使让他们服用了有效的抗抑郁和抗焦虑药物后,他们的长期神经衰弱抱怨仍会持续。只有那些解决了家庭或工作问题的患者的情况才能好转。政治、经济、工作、家庭和个人问题,对病痛的发作和加剧都会有作用。我们的调研结论是,神经衰弱症作为慢性疾病,对来自患者所处的生活环境乃至更广泛的社会制度的影响尤其敏感。这种现象同19世纪北美的情况如出一辙。

  虽然,在今日北美的基础医疗或精神病医疗中,这类症状苦诉仍有所见,而且通常都以“压力症候群”为幌子。由于诊断的名称不同,所以对有此类苦衷的患者的治疗方式也不同。我将描述两个神经衰弱症的病例,一个来自长沙(一个位于中国中南部的省会),另一个来自纽约市。我还是聚焦于症状和行为对患者、家人和医生的意义。每个病例都为它所处的特殊社会文化和地域环境提供了一面镜子。对它们作诠释时,我将努力了解两个十分不同的社会体系,进而揭示它们对神经衰弱症的发作、过程和后果的影响,以及神经衰弱反过来又对这些生活背景产生的循环影响。不管社会公认的语汇是否把神经衰弱症当作真正的疾病,慢性的衰竭是无处不在的疾痛行为,可以把它们回放到特定的个人在特定的文化背景下的处境和关系中描述和诠释。其实,在神经衰弱这个医学名词被引入中国很久以前,神经衰弱作为一种慢性行为问题,在传统的中医书籍中已有所描述。而当它在北美失去正统的疾病身份很久以后,在中国,临床医生却仍在治疗它。

  下面我将简要叙述我们在湖南医学院神经病学系研究项目中的一个病例,然后延伸病例的描述,用以阐释现代中国社会的重要一面。最后,我会对北美的病例作同样的处理。将两者加以比较研究,可以对疾痛的意义有更深的洞察。

  中国的神经衰弱病例

  严广珍(音译),时年四十岁,是湖南农村一个小镇上的教师。她聪慧,语言清晰,但非常忧郁;她静静地坐在我们对面的木凳上,眼睛盯着地面;她那掺杂银丝的黑发紧束在脑后,梳成一个发髻;她俊俏而高颧骨的脸上,皱纹已爬满了她的双眼外围。她缓慢地向我们述说她的长期神经衰弱的故事。头痛和疲劳是她的主要苦诉。[2]严同志坐在我们面前,显得厌倦而疲惫。她看上去比她的实际年龄老得多,有时好像难以支撑她的身体;她的声音很虚弱。

  有几个原因造成我现在的状况。“文化大革命”前,我外向,活跃,自视甚高。青少年时我曾是学校的共青团书记,梦想将来从事党政工作,接受高等教育。我的家人对我寄予很大的期望,朋友们也都认为我前途光明。我当时心怀远大理想和目标。后来“文化大革命”开始了,我受到了严厉的批判,被迫离开共青团的工作,下放到偏远贫困的农村。[3]我无法接受这一切。这里的工作太辛苦,吃的东西很少,到处臭烘烘的,找不到一块干净的地方。生活条件太可怕!

  当她意识到自己的理想梦已破灭,甚至连返回城市也渺无希望时,这一切就变得更加无法忍受。严广珍出生于知识分子家庭,家里几代人都是专业人士。失去上大学、做党政工作的机会,对她的打击极大。在中国,入党进大学是社会地位升迁的途径。现在她与家人、朋友相隔绝,也无任何书本和报纸可看,起初又不太为农民所接受,她逐渐变得孤独离群。当“文化大革命”升级加温时,她偶尔会成为自我批判会的冲击对象。有一次在乡村医院里,一个护士拒绝为她打针,责骂她是“臭知识分子”。她的性格开始变化:她总是心灰意冷,原本的乐观主义不复存在,代之以对生活的彻底绝望,总感到有更糟的事情会发生;她变得内向,对自己所觉察的农民和干部们的批判和拒绝的眼光极其敏感;她先是否定了自己的生活目标,接着贬低她自身;严同志曾经是个果断、有主见的人,现在却变得犹豫不决了;对她一度热衷的事业,也失去了信心。她觉得自己无所适从,于是以进一步限制自己的生活来应付环境,变得离群索居,孤僻独处。后来她在乡村小镇上谋得一小学教师的职位。当她固有的才能显现出来后,她的同事们都要选她当校长。但严同志谢绝了,因为她害怕担负责任,不愿再出头露脸,她觉得这种处境可能招致失败,不得不忍受更多的不幸。

  她与一个当地人结了婚。她的丈夫现在是个农民,但原来是个矿区的干部。他们俩分开居住,她显然宁愿如此:他住在一个很远的村庄里;她住在这个小集市镇上。他们有三个孩子,两个小儿子跟他们的父亲住;一个女儿跟母亲住。严同志对她的丈夫未能努力复职、恢复他的干部身份,耿耿于怀,很是生气。而她的丈夫则已放弃,说他绝不可能重新获得原来的身份。这是她长期挫折感的又一个根源,也是另一个使她感到无能为力的难题。

  她生气的第三个根源是她的女儿。

  我真的不想要她。我只想一人独处,我已有足够的孩子。当我怀上她时,我猛力撞了好几次墙,希望会因此流产。但我丈夫要孩子,我不能一人决定去医院堕胎。这样,当我生下一个一只手臂萎缩的女婴时,我责怪我自己,觉得这是我造的孽。[4]

  这个女儿出落得美丽,又非常聪明,是个杰出的学生。但她的母亲为她的残障而伤心。“在中国,正常人不会与残障者结婚。尽管她什么事都会做——烧饭、打扫、体育活动——我还是觉得她会有婚姻问题。”面谈至此,患者开始无声地哭泣,视线凝固在隔在我们之间的桌子底下的水泥地上。

  她的丈夫陪她一起来面谈。他看上去比严同志老多了,对仅来过几次的省会睁大了眼睛。他那饱经风霜的粗糙容貌与其妻子比较精致的外表反差明显。当她继续讲叙他们的女儿时,他也毫不掩饰地与她一起哭泣。

  她没有希望。尽管她是这所高中最优秀的学生之一,她却不能参加高考上大学。她学校的校长和党支部书记都说只有完全健康、正常的孩子才能参加考试。我们向县政府说明情况,但他们也维持这一说法。没有任何办法,我们女儿只能待在家里,做她可做的事。[5]

  接下来的数分钟里,患者啜泣不止,无法继续说下去。最后,她告诉我们,她和她丈夫曾如何安排他们的女儿与附近小镇上的另一位“残疾人”相亲。但她的女儿坚决表示,她宁可独身一辈子,也决不与另一个畸形人结婚。

  严同志向我们吐露了她完全绝望的感觉,她常常想到自己不如死掉算了。她的头痛和长期疲惫使她难以与人交往,也不能面对任何更多的“压力”,这实在太难过了。“我的健康状况太不稳定了,不能太操劳;我只能照顾我的头痛,顾不了过去和将来。”严同志严格地限制她的世界,除了主要的责任,其他一概不管不参与。她不能外出,“因为天气、噪声、拥挤的人群对她的健康会有不良的影响”。即使有限的劳作,也会使她感到精疲力竭。她把这种情况描述为:总是缺乏精力,感到虚弱、晕眩、冷漠寡淡,兴趣索然。

  由于她的挫折和无望的悲观情绪,她把她的生活圈在学校和宿舍之间,只是偶尔在周末去探望她的丈夫。她的女儿与她同住。她们像两个遁世者,为各自的不幸哀伤。眼下,严广珍的世界里只剩下疼痛和疲惫:忍受苦痛,等待它,惧怕它,谈论它,把她所有的问题怪罪于它,因它而感到筋疲力尽,于是睡觉和休息,以求缓解。疼痛及其相连的衰弱,加上其他苦诉,使她有理由在工作和家庭生活中退缩,同时鼓励了她的孤僻离群和意志消沉。她的多重不幸导致了她的抑郁症,而长期慢性疼痛和疲惫是抑郁的不可避免的表现。在我们离开前,她给我们写了封信:

  我对久病不愈一直很伤心。我觉得头痛、晕眩,不想说话,落落寡欢。我觉得脑袋和眼睛肿胀。我的头发脱落;我的思维变得迟钝。当我和别人相处时,这些症状会加重,独处时会好些。我做任何事情都没有信心。我想疾病使我失去了青春、大量的时间,甚至一切。我失去了健康,这让我无比哀伤。每天我必须和别人一样劳作,但我前途暗淡,看不到希望。我想你们也无能为力。

  三年后,我收到严广珍的另一封来信,那是答复诊所关于追踪面谈的要求的。她很有礼貌地婉拒了要求,并提到她的症状没有什么改变。她说她只是没有气力旅行,长途汽车和回答问话使她的头痛更厉害,所以无法接受另一次面谈。她已经不得不停教休假一年,并正在申请残障身份,以获得减少教学课时和提前退休的待遇。她也已获准返回她成长的城市,但她的父母年老体弱,她自顾不暇,无力照顾他们。甚至写封信也使她感到累,引起一阵阵的头痛。她正在接受一位专治精气不足的传统中医师的治疗。

  神经衰弱症与中国文化

  神经衰弱在现代中国所扮演的角色,与其在19世纪与20世纪之交的北美的角色相近似。它作为一种公认的生理疾病,为个人和社会的苦恼在身体上的表现提供了合法存在的理由。否则,这些身体不适就是没有根据的,无正当名分,甚至更糟:被贴上情绪问题或精神病的标签。在中国文化中,精神疾痛带有很深的耻辱烙印。它与西方的精神病烙印不同,不只影响患者本人,还把耻辱带给整个家族。有精神病患者的家族,被认为必有道德污点和体质脆弱的遗传问题。这会累及子女的婚嫁,以及此家族在当地社会的名声地位。因此在中国,当事人和家人都用委婉说法或者掩饰暗喻来描述精神上和社会性的苦恼,以避免被贴上精神病的标签,或沾上对社会不满情绪的麻烦。在现代北美社会,压力、紧张等术语已取代神经衰弱这一习惯名词,用于达到此目的。神经衰弱却在中国找到了新的、受欢迎的家。[6]

  神经衰弱这一术语在中国流行的另一个原因,是它回避了抑郁症这类术语,因为它们传达了一种社会政治和心理上的异化感。例如,在“文化大革命”混乱期间,毛泽东就说过,这种精神疾痛与其说是疾病,不如说是政治思想的错误。所以在中国,80年代以前,抑郁症还一直是个微妙的术语,只因为它间接地传达了对政治、现实不满的意思。在中国激情燃烧的政治道德环境中,每个人都被要求积极投身于群众政治运动和地方政治团体。对许多人来说,对政治不满,是一种不能接受的情绪(见Kleinman,1986)。

  最后,神经衰弱作为一种概念,很容易为传统的中医所吸收和同化。从古代起,中医就对虚弱、疲劳这类问题感兴趣,并认为这些皆归因于精气的流动或结构问题,或与人体中的阴和阳的平衡问题相联系。在将近一个世纪里,中医把神经衰弱同化进自己的概念体系,现在传统的中医用起它来犹如自己的土产,而非外国的舶来品。

  严广珍的经历表明,巨大的社会冲力(政治帽子、群众运动、被迫离家、移居他乡、贫穷,等等)加上心理因素(抑郁、焦虑、性格问题,等等)会引起和加重神经衰弱。处于同等的压力下,并非所有的中国人都会患神经衰弱症,这说明,遗传的基因素质、家庭环境、个人的发展状况使一部分人处于发病高危人群中。地方环境又会影响社会势力对脆弱人群造成的冲击。有些小环境可以起到遮挡、转移冲击的所用,或者把政治迫害和经济剥夺的冲击后果减到最低程度。而有些环境则加重了对某些个人或某几类人(如政治上受歧视的人)的冲击效果。

  神经衰弱症在现代中国具有正当“权威”性。它是认可患者取得残疾福利的一种诊断,也是患者提前退休的正当理由;它还能使患者获准调换工作,或者由农村迁回城市——在中国当时制度下,这类调动是相当困难的。现在,神经衰弱症在北美已不再有这种性质,只有诊断为公认的慢性疼痛、抑郁症、创伤后压力症候群,或特定的医学疾病,才能获得以上这些社会效果。在北美,个人声称的疾痛,必须有合法身份,包括在残障、医疗、法律,以及其他官方机构确认的列单上。

  虽然严同志的医生没有直接与我们谈论,但她内心里理解我们的许多评论。这些临床医生往往开出特定的养身疗法治疗神经衰弱症,就像他们诊断它时也有他们本土的标准。有意思的是,中国的神经衰弱症患者与美国的慢性疼痛患者处于同样的地位:他们都被视为问题患者,因为他们都难以治愈,让治疗他们的医生深感挫折。针灸、传统的草药、现代的生物医药对神经衰弱症都不太有疗效。也许我们看到的是慢性疾痛总体的一面,即所有医疗系统都对其难有疗效。我与一位从事传染病研究的同事一起在台湾做的调查发现,甚至连民间郎中——据说,在非西方社会里,他们对疾痛问题颇有疗效——也拥有许多神经衰弱病人(Kleinman and Gale,1982)。也许问题是,对于这些无法治愈同时又带有强大的社会功用与文化意义的疾痛患者,各类行医者在长期治疗中都遇到了困难。

  现在,让我们转向北美的那位虚弱、疲惫、心理-生理痛苦的患者。由此,我们可能会问:美国是否有神经衰弱症?

  曼哈顿中城区的神经衰弱症,1986

  伊丽莎·乔特·哈特曼是个身材苗条、脸色苍白、大眼睛、长头发、神情懒洋洋的女人,时年二十六岁。白天,她为生计在纽约城里当临时秘书,晚上和周末则追求自己的职业,想成为双簧管和木箫吹奏者。她个性迷人而敏感,带有古典的魅力,还有点诙谐;她既不活力四射,也不果断自信。她那倦怠的神态让我想起19世纪欧洲的“闲暇”观念。她的个性中还有某种脆弱的东西,使她间歇性地犹豫不决、惶惑不安,有时甚至像犯了什么错误。她首先向我吐露,她疲惫、耗尽的苦诉被认为是一种慢性疾痛,而这个术语意味着残障性,甚至是对生命的威胁的严重性,这使她感到难堪。但她马上又向我断言,她的症状正在慢慢地“扼杀”她。她一字一顿地说出用以描述她的症状的字眼,像是需要时间从冗长的精神问题列表中品味挑选:“疲倦”、“虚弱”、“持续不断的喉咙干燥”、“喘不过气来”、“老是觉得濒临伤风或染上流行性感冒”、“不曾感到舒服过”、“精疲力竭”。说最后一词时,特别加重了中间音节,还无力地叹了口气,同时像演哑剧似地垂下了眼睑、嘴唇和头。伊丽莎追溯了她的症状,首次发作起因于两年半前的单核白细胞增多症。

  我因过度劳累而得了单核白细胞增多症。当时我在曼哈顿的一餐馆里做全职女招待,上下班各要走约四十五分钟的路。而下班回家前,我要到离我住处半小时的一间阁楼去,在那里独自练习双簧管和木箫,然后与一个乐队练习合奏。我们都非常认真。那年夏天,我们要去纽约州北部的一个小型音乐节参加演出。有时候我们练习直到半夜。然后,我和男朋友步行回到我们租住的小公寓。这更累人。当时我们俩正处于分手之际,每晚我们吵架直到睡着。我的睡眠严重不足。有时,我就在阁楼里过夜。来回走路,使我餐风沐雨,受尽风寒。我想这也与得病有关。

  单核白细胞增多症真把我吓坏了。我不知道哪里出了毛病,只觉得一天比一天更难过。我虚弱到走几个街区就筋疲力尽了;我浑身酸疼,喉咙非常干燥疼痛;我觉得身体沉重,移动困难,要费比以前更大的劲。但尽管处于这些情况,我仍有钢铁般的意志和决心。我要努力继续下去。我的心在前面,勉强拖着我坚持着。但有一个月我无法持续以前的生活,完全不能做任何事:不能工作,不能会朋友,不能演奏。我是个无依无靠的单身女人,这种情况着实吓坏了我。

  你知道,问题是我从此没有完全恢复过元气。我没有时间。我必须回去工作,否则我会失去这唯一能找到的工作。我的身体已经元气亏空,还没能恢复,又回去做那让人疲惫不堪的日常工作,从此我疾痛缠身。我真的需要时间,一长段休息的时间,用以恢复元气,积蓄精力,修养健康。如果我坚持目前的作息表,我不知道——这后果太可怕了,我恐怕无法克服。如果我能中六合彩的话,我就能休息和恢复体力;可以不必玩命地工作,只做重要的事即我的演奏,其他都不管。我担心的是,感觉到自己会再次染上单核白细胞增多症,病情加重。我不能想象再经历一次——它太恐怖,我太孤独,难以重新开始。我不能再坚持了。

  伊丽莎觉得自己正在“衰退”,“被侵蚀”,“无力气,枯竭了”。她老觉得自己喉咙是“红肿绽开”的。这些症状几乎每天影响她,每月顶多暂停两三天。上午通常还好,但“到了下午三点钟,我觉得身体沉重,难以动弹,喉咙也疼痛了”。如果她晚上睡不足八小时,那她早上也不会觉得好些。“假如我可以不说话,假如我休息得好,睡得好,并独自安静几小时,假如我不过度练习,我就会好起来。”但是,伊丽莎并不觉得她对自己的生活拥有这样的控制权。于是,她知道她的抵抗力永远是低的,因此常常“感冒”,使她更虚弱。

  伊丽莎很不喜欢她的临时秘书工作。她觉得这个工作“无聊,机械,耗费精力……但我不能不做,它是我唯一的经济来源”。由于她身体虚弱的状况,以及需要一个全职的工作,她必须放弃她的音乐爱好。带着极大的失落感,她退出了合奏乐队,并把自己的练习减到最小程度。即使经过这么重大的调整,她仍感到在工作日里无法得到足够的时间休息,以恢复她的体力。

  为了找回她失去的健康,她咨询了一些医生。其中最受她重视的,是那些号称注重整体健康的治疗者——对整体健康,她坚信不疑。另外,她还找过健康食品顾问、各种民间的偏方顾问、按摩师、打坐冥想和瑜伽、一位脊柱按摩师兼饮食学家、一个慢性疾痛患者的自助团体;最近又接连找了一位反射学家、一位声音治疗医师和一位中国草药专家。伊丽莎试过各种食物疗法,通常是素食、生菜和无糖。她的药柜里塞满了各种各样的维他命、滋补药、草药和一些舶来品,诸如来自香港的虎骨膏、来自朝鲜的人参。以她一万七千五百美元的年薪,除了房租和食物,伊丽莎把相当大部分的收入用于健康,这成了她的主要花费。

  我与伊丽莎的家庭医生通了电话,他已经为她提供生物学医疗近两年了。他列出伊丽莎的问题:“不适、疲劳和反复发作的咽喉炎”。在邮寄给他的、要求圈出受疾痛影响的人体部位的问卷上,他画了个大圈,圈进了全部身体。他把她的症状列为“非常严重”,但她的身体病残只是“轻微的”,并认为她的心理问题和情感压力纠结成为一种心身障碍。这位处于事业中期的临床医生,对伊丽莎的医药治疗颇有信心,但同时也吐露了他的苦恼,说治疗她是“非常困难”的。他告诉我:“在早年,我想伊丽莎会被诊断为神经衰弱症,或者某种感染后疲劳症候群。”

  伊丽莎的主要帮助(和困难)来源于她自己。

  我想,以前我老是向别人寻求帮助或者安慰,但这并非总是奏效。我与我的症状已斗争两年了——一直担心,想方设法要恢复健康。我那过分要强的生活方式使我生病,却仍未改变。我对生病、落后于人感到羞耻,我需要鞭策自己;我需要让自己生病,而不是强求健康,那没用。你不能只看到那些情感是如何损害你的健康,于是就跳起来控制它们对你的影响。你需要在身体上表现那些情感。你需要腾出空间和时间来哭泣、愤怒、大笑,将它们统统发泄出去。这样,改变自己才不至于有太多的挣扎。

  当我喜欢某种事,譬如,表演时,我被第二天要做的事弄得兴致全无。我真的难以入眠,感到疲惫彻骨,喉咙疼痛;我的大部分时间都在担忧;我无法休息、放松,也得不到充足的睡眠。处于这种状态,我有可能使自己好起来吗?

  我的医生和他的专科同事们对我过去的单核白细胞增多症、未能充分恢复,以及疲劳都不够重视。我最近去看了一位传染病专家,觉得好些。也许他们会发现一种病毒,像EB(爱泼斯坦-巴尔)病毒什么的。如果这种检查的结果是阴性的,那么,我会比较相信我的医生。他没叫我去检查,是我自己要去的。

  伊丽莎形容她的症状是“全身疲惫”。她认为自己容易感到疲劳、倦怠,一旦透支体力,或者得不到充分的休息,就会变得弱不禁风。这种脆弱感时时强有力地影响着她的日常决定和生活方式。当她开始练习双簧管和木箫吹奏时,她常常会感到一阵疲惫向全身袭来,如果它持续不退,那她只好放下乐器去睡觉。不过,有时是干燥的喉咙干扰了她的吹奏。深度睡眠可以缓解喉咙不适(也可以缓解疲劳),温暖、在温暖的地方休息(例如“长时间悠闲地泡热水澡”)、“盖着东西”等,都有这种作用。反之,睡眠不足,休息不够,受凉,吃糖和小麦食物,以及练习吹奏乐器太久等,会加重她的症状。

  我生病时,不能够停下来休息以完全赶走病魔。我得照顾我的男朋友,而不是我自己。我只知道工作、工作,没有学会照顾我自己。我对我的疾痛深感懊恼:它完全不是我能控制的。我很惭愧自己竟如此久病不愈。我生怕自己会再次患上严重的疾病,这样,我又得从头开始,花费很长时间才慢慢达到的好转就会中断,付诸东流。也许恢复我的健康,得再花五年时间。

  从她的心理检查中推导出来的人生经历,与对她的恶劣心境障碍诊断——长期的轻度抑郁症,以及与她的疾病相关的消沉低落——是相吻合的。这种境况基本上已成为她疾痛和生活的重要组成部分,因此也似乎变成了她个性的基本成分。她觉得寂寞、忧伤、愤愤不平;她对自己病病恹恹,只得做不如意的工作,荒废了心爱的音乐,男朋友又离她而去,感到极度失望。有时她感到愧疚,为她的困境责怪自己;有时她又会怪罪自己的问题导致她的孤独、落落寡欢,以及时不时地绝望。

  伊丽莎通常做的临时秘书工作是低层次的打字。她说这个工作“重复、无趣、低报酬”。这个工作是她持续的挫折感的源泉,因为它耗费了太多的时间,使她只有太少的时间用于她“真正的工作”——她的音乐;她的工作既不符合她的职业标准,收入又不好。但是,它是她仅能找到的维持自立的工作。然而,她感到她的这一工作使她失去个性,变得与人疏远。她觉得自己没有精力去寻找更好的工作。由于害怕失去她仅有的工作,她甚至踌躇不前,不敢向秘书经纪人提出加工资或减少工时,虽然她知道改善工作情况对她所追求的生活方式有益。她把她的困境归咎于自己缺乏自力更生的能力,不够坚强,不能在这个必须积极进取、勇于竞争的世界中获得成功。

  关于伊丽莎·哈特曼的家庭和童年发展对造成她目前困境的作用,她的叙述在两种互相矛盾的说法中来回摇摆。在一个说法中,她责备她的父母过分保护她,以致她没有准备好(现在仍然没有)去面对“真实生活”的实际困难。在另一种说法中,她又责怪她的父母(还有其他人)没有给她足够的时间、金钱和实际支持,帮助她完全康复。她的叙述与其说是经历描述,不如说是对自己一连串失败的辩白,对何以未能按照自己理想的轨道生活,把她“扔在地狱边缘”的处境的说明。

  伊丽莎的父亲是个德国天主教移民工程师;她的母亲是个贵格会教徒,家庭主妇;她是他们俩第二次婚姻的独生女儿。伊丽莎概括她在哈特曼家庭中的经验,说:“我被宠坏了。邻家孩子们都看不惯这样,他们对我很刻薄。这是我的第一次矛盾体验:我父母告诉我的生活与真实生活是不一样的。”

  她大部分时间都和她的父母在一起。

  在我自己的世界中,没有多少朋友,孤独寂寞。我是个好学生,却老害怕自己会做得不好。

  我从我父母那里得到了这样的信息:你永远会受到照顾。我在中产阶级家庭环境中长大,拥有我想要的每样东西;这使我以为世界将会永远如此。没有人告诉我现实的生活——工作会如此该死地艰辛;你必须发展自己的坚毅和力量去应对问题;总有一天你要自立,独自一人,除了你自己没别人可以依靠。然而,当事态真的变得很糟时,我并没有得到照顾。因此,我责怪我的家人。我的母亲从来不必面对像我这个单身女人和音乐人士所遇到的问题;她没有教我如何对待生活;她从来不需要面对事业、赚钱,她出生于有特权的中上层阶级家庭。而我的父亲也差不多是同样的情况,他应该懂得更多些才好。我怨恨自己必须离家独立,埋怨自立的困难。

  从小到大,我不曾有自己的生活。别人要我做什么,我就做什么;我像是被包在茧里,直到现在才破茧而出;我跟随着周边人的做法,因为不曾有人教过我,应该适当照顾自己的身体,约束自己。我把自己弄得肥胖而邋遢。

  伊丽莎像个修正主义的历史学者,几乎是完全透过她目前问题的有色眼镜,重新诠释了她的履历,回顾责怪其父母不曾教育她该如何处理疾痛,该如何面对每日单调沉闷的工作和孤独一人的处境。她觉得她的父母从来不承认她的疾痛,也不接受她作为慢性疼痛患者的角色。她相信他们要她像他们一样,对她的耗竭感,尤其是她的心理状态保持缄默。在伊丽莎的大部分童年和青少年时期,她常常有轻度疾患,因此缺课不少。现在她认识到了,那时,每当她感到压力太大时,她就会加大症状苦诉,尤其是疲劳和肠胃的症状。她坚称,她的父母从不接受她自认脆弱和软弱的形象,但他们倒让她缺课,不去学校。

  我是由祖母一手抚养长大的,她什么事都替我做。我从不认为自己能做成什么事,即使在音乐方面,我也时常怀疑自己。我的生活中隐藏着一种我不愿承认的压力——只有当有人照顾所有的事情时,我才感到舒服。譬如,当我的朋友们打理我住的公寓时,我就感觉很好,有一种心想事成,天下太平的美好感觉。当他们留下一些事让我完成时,我就会沉溺于担心:这工作一定很困难,要不就是不可能完成的;我可能无法完成它,也许它还会要我的命——这使我每天起床去上班都变得有点困难。我就是不相信自己能活着完成它。

  伊丽莎常常为自己在处理她所遇到的现实问题时的那种依赖性和无能感辩解,认为它们是由于她的疾痛引起或加重的。她的疾痛使她在正常发展事业和人际关系上,有一种落后于他人、被疏漏的感觉。但她的疾痛也提供了一种解释,可以为她的窘境作辩解:“我感到没有时间从事我的爱好专长。我每天虚度光阴,只为恢复体力:只是行尸走肉而已。”

  伊丽莎·哈特曼也相当善于袖手一旁,以嘲讽的态度看待自己的失败和损失。

  有时,我觉得我们的社会是那么有序,以致我们每个人都必须花费所有的时间去营求生存,我们不应该有时间从营营碌碌、疯狂竞争中分神,去探视世界的本来面目。我们大家所做的,就是用各种固定的细节和琐碎的事情填满我们的视野和思想。总之,这就是我,我的疾痛、工作、经济问题、练习我的吹奏音乐。我的日子就是这样。没有时间四处观望,去研究胡萝卜和大棒,去分析种种生活。我们每个人都需要一位人类学家。

  伊丽莎的多种理论和持续的苦诉,传递出她深信的观念,即认为她基本上是缺乏元气,虚弱是她的中心问题——她的活力有问题,来源枯竭,能力普遍衰退。当我比较中国与美国的神经衰弱症病例时,我会再返回来讨论她确信的观点,以及她没能觉察到的,她的症状的策略作用和非语言的沟通作用。

  诠释

  虽然,我们拥有的关于伊丽莎的资料比关于严同志的多,然而,我们已看得出两人间存在着重要的相似和相异之处。她们的身体苦恼症状是相似的——虚弱-疲惫-意志消沉症候群。这与乔治·比尔德在伊丽莎·哈特曼(住在同一街区)和严同志(住在万里之外的完全不同的社会)之前一百年描述的神经衰弱症的古典类型相一致。这种相似性并不令人惊奇,因为抑郁和意志消沉症状底下有着同一的生物学原因(包括脑部边缘系统、神经内分泌系统、自主神经系统,以及心血管的和肠胃生理机能的变化)。严同志的情况具有中国文化特色的、对神经衰弱症的常识性和专业性认识的意义。但在北美社会,情景就更为复杂。也许,伊丽莎·哈特曼对神经衰弱这一概念,知之甚少,她对其疾痛的解释运用了各种令人困惑的生物医学、非主流医学以及民间资料。比如,她关于缺乏活力的说法来源于整体疗法中心,她参加那儿开设的特别强调“复苏活力”的课程。而那个课程的观点又反过来加强了伊丽莎对自己疾痛这方面的认识兴趣。然而,她另外又运用了疾痛压力模式中的概念、疾痛之冷/热的民间说法、心理分析的精神理疗,以及其他等等。伊丽莎·哈特曼甚至接受过在曼哈顿中国城里开业的传统中医的治疗。我们这个时代社会与社会间的知识与商品的交流,由此可看一斑!

  在两个病案的因果关系中,也有不可忽视的结构相似。伊丽莎和严同志身不由己地卷进了恶性的社会生活循环,这导致并加重了她们的意志消沉,及其在身体上的表现症状。在她们俩的生活中,工作、家庭和身体问题,都既是前因又是后果。在此,我们见证了人的境况中存在的相似的因素,不管在湖南还是在纽约,在个人职业问题上拿疾痛经验说事,也是人性共通的一面。

  另一个相似之处是,两位患者都认为她们的疾痛是由身体因素引起的。对伊丽莎·哈特曼来说,新生物医学对慢性病毒性疾病的研究,为她的慢性疲劳症候群提供了最新的解释。这不仅消除了她对症状的责任感,同时给了她新的希望:生物医学将会发现一种技术途径,可能治愈她的疾痛。在美国医学界,对慢性病毒疾病是否真的会引起长期疲劳和抑郁,一直存在争论;对虚弱以及其他类似神经衰弱的症候群是否源自患者对生活问题的心理反应,是否是为了寻求更能被社会接受的医学借口,也一直存在不同看法。这个争论与20世纪早期北美社会关于神经衰弱症的讨论不无相似之处。同时也请注意最近的一些争论:低血糖和食物过敏是否会引起疲劳,或者肌肉的触发点是否会引起疼痛。在现代的中国社会,神经衰弱症为那些会引起严重的个人道德责任的问题取得了医疗的合法性。因此,疾病标志对严同志和伊丽莎·哈特曼起到了同样的作用。

  然而,这两个病例之间也有很大的不同之处。特别是社会政治、经济和文化体制的差异,使中国和美国成为如此不同的社会。两个患者所处的地域环境、个性、世界观、对疾痛的反应和结果也有显著的差异。严同志是情感克制型的,奉行正经、实际;她生活在语言粗犷、农民道德氛围、条件艰辛的环境里,必须忍受大部分的个人问题。她的情况与伊丽莎·哈特曼的情况形成鲜明的对比:伊丽莎非常善于表达,有心理导向。她意识到自己缺乏实际经历,于是运用过于世故、都市化、中上阶级的辞令机巧地讨论生活问题;她期待大部分个人问题都可以改变。这样,这两个病例的分析也导向不同的方向:严同志比较倾向于她的社会处境;伊丽莎·哈特曼则比较倾向于她的内在自我。由于这种差别,严同志的医生比较注重神经衰弱症的身体残障性,而伊丽莎的医生则大多强调它的心理因素。

  她们俩都没有更深入地看到她们的慢性疾痛在生活中表现和帮助解决压力的意向。这一点也许在全世界都非常相像。慢性疾痛者都会受到切身紧迫问题的干扰,即使她们对疾痛的因果结构有所洞察,我们也不能期待她们表达出来。这是社会为疾痛拟定的角色。患者,要合法拥有这个角色,就不应该清醒地知道她想从中得到什么,它有什么实际用途。

  在北美,对“神经衰弱症”的治疗中,心理治疗是一种合适的介入;在中国,当时几乎还没有西方社会所谓的心理治疗。在这两个病案中,社会的干预都会有帮助。但在不论是资本主义还是社会主义的制度下,要通过适当的社会改革缓解特定的社会问题,似乎是行不通的。事实上,激烈的社会转变引起了严同志的问题。不过,有些疾痛问题会因为变换工作,或工作场所和家庭环境的有力调节,而有所缓解。这两个病例都需要这种社会调节,同时施以更标准化的心理和医药的治疗。然而,这两种文化中的生物医疗体系结构,都倾向于排除这种必要的社会调节。

  严同志和伊丽莎·哈特曼,就像其他我曾讲述过他们故事的慢性疾痛患者那样,都是她们各自的医疗系统的问题患者。在慢性疾痛治疗中,这种跨文化的相似性有数种原因。确实,患者、家属和医生们的挫折感无非是因为遥遥无期、效果不佳、复杂性、花费高昂,以及其他许多围绕有效治疗这类患者的困难。然而,有一种治疗问题的根源很接近本书的中心主题。对慢性疾痛的治疗揭露了这个固有的、潜在的根源:患者对疾痛主要担忧的东西,与医生对疾痛治疗的主要兴趣相抵触。在下一章中,我们将通过观察医疗过程中外行人的解释模式与医生的专业解释模式之间的相互作用,来仔细考察这种冲突。

  [1]关于神经衰弱的历史性讨论摘自克莱曼(Kleiman,1986,14-35)。

  [2]这个案例是个改写过的修订版,原病例见克莱曼1986年版本第134-137页。我当初写这个病例时,只强调头痛这一苦诉,没有多提其他的苦衷,意在重点突出慢性头痛症状。这一版本的描述更翔实,资料也更新。

  [3]在“文化大革命”期间,数百万中国青少年离开城市的中学,到偏远和贫困的农村人民公社去,在那里从事农业劳动,向贫下中农学习。对缺乏辛劳农村生活经验的城市青年来说,要适应乡下的环境是件十分艰难的事。而对当地农民来说,城市青年徒然加重了对有限资源的消耗,成了他们的负担,尤其是那些本来就资源贫瘠的公社,更是如此。这种人文危机成了许多作家的创作之源(Chen,1978; Link,1983; Barme and Lee,1979),也成了中国海外人士的传记文学的重头部分(Frolic,1981; Liang and Shapiro,1983)。Thurston(1987)对“文革”时期受害者的生活也有精辟的描述。

  [4]从生物学的观点来看,先天性的畸形不太可能由严同志怀孕期间的行为造成。但她对自己极力中止怀孕行为的愧疚感,却因中医学而加重。这种传统观点相信,母亲怀孕期间的思想、情绪和行为会在成长的婴儿身上打上象征性的印记。

  [5]最近几年来,这种对残障学生的歧视政策已经改变。现在,接受残障学生上大学已是明文规定。但把残障视为污点、耻辱的现象仍然广泛存在。

  [6]“压力”这一术语刚开始在中国流行,主要是在专业人员中。

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